Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Социальный навигатор

Альбина Аляутдинова: неизлечимо больные дети учат меня не сдаваться

© Фото : предоставлено БФ "Детский паллиатив"Альбина Аляутдинова, соцработник Мобильной службы паллиативной помощи детям БФ "Детский паллиатив"Альбина Аляутдинова, соцработник Мобильной службы паллиативной помощи детям БФ Детский паллиатив
Соцработник Мобильной службы паллиативной помощи детям (МСПП) Благотворительного фонда "Детский паллиатив" Альбина Аляутдинова рассказала, почему она выбрала такую работу, о чем она разговаривает с неизлечимо больными детьми, а также с чиновниками.

Иоланта Качаева ("Детский паллиатив"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Мы играли куклами в реанимацию

Однажды как волонтер Альбина отправилась в летний лагерь в Севастополь. Работала там с детьми с диагнозом "мукополисахаридоз". Конечно, она понимала, что едет не на отдых. Но именно тогда она получила новый, нелегкий опыт другой жизни. Спустя полгода мама одного из воспитанников лагеря сказала Альбине, что в благотворительный фонд требуется соцработник, и девушка отправилась  на собеседование в БФ "Детский паллиатив". Буквально на следующий день она приступила к новой работе и обязанностям. Сейчас у Альбины под опекой 23 ребенка.

"К ним нельзя сильно привязываться, это вам любой психолог объяснит, — говорит она. — Но поначалу со мной так все и случилось. Я очень сильно переживала, плакала, если детям становилось хуже".

Со временем ее отношение к подопечным изменилось. Альбина признается, что стала понимать, что они не родные, но и не друзья. Это не дети, на которых свалились недетские испытания и боль. Но они находятся под опекой, как под крылом.

"Дети, которые умеют смеяться, несмотря на болезни, их родители, которые  очень сильные и смелые, все вместе учат меня не сдаваться и не раскисать, — продолжает Альбина. — Спасибо им всем большое, что дают пример стойкости и мудрости".

Альбина часто остается с детишками дома, чтобы их мамы смогли куда-то отойти по делам. Многие родители по 24 часа в сутки находятся рядом с детьми. Все подопечные фонда — разные. Есть такие, которые могут ходить, говорить, а некоторые всегда лежат неподвижно. Альбина говорит, что ей кажется, будто ребята, которые лежат и внешне не реагируют на ее голос, все равно слышат и понимают. Их мамы по каким-то мимолетным движениям уголков глаз, губ видят, что дети улыбаются или, наоборот, расстраиваются из-за чего-то. Все мамы чувствуют сердцем.

Детский хоспис в Москве
Факты и мифы о паллиативной помощи12 октября - Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Далеко не все знают, что означает термин "паллиативная помощь" и почему так важно оказывать ее тяжелобольным людям и их родственникам. В материале, подготовленном Фондом помощи хосписам "Вера", раскрываются основные вопросы, которые касаются данной проблемы.

Фонд помогает не только детям, но и молодым взрослым. Альбина часто приходит к 20-летней девушке с мукополисахаридозом. Она живет в семье, из дома ее возят обычно к врачам — на капельницы. Девушке не хватает общения со сверстниками. Заболевание прогрессирует, она лишилась зрения. И если раньше она могла посещать школу, смотреть ТВ, то теперь живет в полной темноте. С Альбиной они обычно раскладывают бисер, инструменты и плетут бусы или браслеты. А сами болтают, делятся девчачьими секретами.

Другая подопечная девочка — с мышечной дистрофией, ей 7 лет. "Недавно она попросила поиграть с ней в игру, как будто ребенок умер, — рассказывает Альбина. — Мы играли куклами в реанимацию. Кукла девочки была доктором, а моя кукла — пациенткой. Мы лечили мою куклу, а потом девочка и говорит: "Все, она умерла".

Да, с детьми приходится и нужно говорить о смерти, рассказывает Альбина. Вообще с ними надо говорить на любые темы, которые их волнуют. "Я думаю, что дети, которые сами задают этот вопрос, побывав при этом несколько раз в реанимации, или после смерти родственников, заслуживают как минимум обсуждения своих страхов и интереса к этой непростой теме".

О сердечных чиновниках и недоверии в обществе

Другая часть работы Альбины — походы по инстанциям. Чаще всего оформляет инвалидность или различные субсидии детям по нотариальной доверенности, которую ей дают родители подопечных.

Так как подопечные фонда живут в Москве и Подмосковье, то Альбина ходит и в областные, и в столичные ведомства.

Открытие детского хосписа в Казани
Детские хосписы в России и миреХоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
"Вроде бы один московский регион, а на самом деле — две разные планеты, — делится она впечатлениями. — Тем, кто живет в Москве, все же проще и документы оформить, и те же инвалидные коляски получить, чем жителям Московской области. Да вообще все намного проще".

По словам Альбины, бывает так, что в одном московском районе в каком-то ведомстве с тобой вежливо общаются, приходишь в такое же ведомство в другом районе города — а тебя просят к пакету документов, который приняли в другой такой же организации, еще какую-нибудь справку принести. Иногда сразу заявляют, что будут общаться только с мамой ребенка.

Конечно, играть и общаться с детьми Альбине намного интереснее, чем ходить по инстанциям. "Но мне, наверное, везет, и чаще все же попадаются вполне вменяемые и даже сердечные чиновники, — говорит Альбина. — Хотя, бывает, много чего наслушаешься. Так и говорят, к примеру, напрямую: "Вы же благотворительный фонд, зачем к нам ходите? Идите и сами купите в магазине вашему подопечному и коляску, и кровать, и все остальное!"

Альбина уверена, что можно поменять мнение чиновников о том, кто такие неизлечимо больные дети и почему им нужны средства гигиены, коляски и кровати. Для этого госслужащим, да вообще всем, надо видеть этих детей. В отличие от более развитых стран, у нас нет таких средств, которые позволили бы детям с паллиативными диагнозами учиться в обычных школах, гулять в парках, посещать музеи.

Наше общество должно понять, что такие дети есть вокруг нас, считает Альбина. И что эти диагнозы, как бы страшно это ни звучало, могут появиться у любого человека в любом возрасте. Пока же неизлечимые дети чаще всего дома, с мамами. Большинство подопечных, с которыми я работаю, живут в маленьких квартирах в высотных домах без грузовых лифтов или в хрущовках, где вообще только лестницы.

"Среди моих знакомых немало таких, кто не скрывает свое недоверие к благотворительности, — рассказывает Альбина. — Почему-то многие считают, что фонды —  непрозрачные структуры, непонятно, куда уходят деньги. Мне обидно это слышать. Вот, к примеру, у нас работают профессиональные врачи, массажисты,  психологи, которые могут получать очень большие деньги за свои услуги. Но они предпочитают более сложную и менее оплачиваемую работу. Неужели это так сложно понять?"

Оценить 9
Рекомендуем
РИА
Новости
Лента
новостей
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала