Иоланта Качаева ("Детский паллиатив"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Мы играли куклами в реанимацию
Однажды как волонтер Альбина отправилась в летний лагерь в Севастополь. Работала там с детьми с диагнозом "мукополисахаридоз". Конечно, она понимала, что едет не на отдых. Но именно тогда она получила новый, нелегкий опыт другой жизни. Спустя полгода мама одного из воспитанников лагеря сказала Альбине, что в благотворительный фонд требуется соцработник, и девушка отправилась на собеседование в БФ "Детский паллиатив". Буквально на следующий день она приступила к новой работе и обязанностям. Сейчас у Альбины под опекой 23 ребенка.
"К ним нельзя сильно привязываться, это вам любой психолог объяснит, — говорит она. — Но поначалу со мной так все и случилось. Я очень сильно переживала, плакала, если детям становилось хуже".
Со временем ее отношение к подопечным изменилось. Альбина признается, что стала понимать, что они не родные, но и не друзья. Это не дети, на которых свалились недетские испытания и боль. Но они находятся под опекой, как под крылом.
"Дети, которые умеют смеяться, несмотря на болезни, их родители, которые очень сильные и смелые, все вместе учат меня не сдаваться и не раскисать, — продолжает Альбина. — Спасибо им всем большое, что дают пример стойкости и мудрости".
Альбина часто остается с детишками дома, чтобы их мамы смогли куда-то отойти по делам. Многие родители по 24 часа в сутки находятся рядом с детьми. Все подопечные фонда — разные. Есть такие, которые могут ходить, говорить, а некоторые всегда лежат неподвижно. Альбина говорит, что ей кажется, будто ребята, которые лежат и внешне не реагируют на ее голос, все равно слышат и понимают. Их мамы по каким-то мимолетным движениям уголков глаз, губ видят, что дети улыбаются или, наоборот, расстраиваются из-за чего-то. Все мамы чувствуют сердцем.
Фонд помогает не только детям, но и молодым взрослым. Альбина часто приходит к 20-летней девушке с мукополисахаридозом. Она живет в семье, из дома ее возят обычно к врачам — на капельницы. Девушке не хватает общения со сверстниками. Заболевание прогрессирует, она лишилась зрения. И если раньше она могла посещать школу, смотреть ТВ, то теперь живет в полной темноте. С Альбиной они обычно раскладывают бисер, инструменты и плетут бусы или браслеты. А сами болтают, делятся девчачьими секретами.
Другая подопечная девочка — с мышечной дистрофией, ей 7 лет. "Недавно она попросила поиграть с ней в игру, как будто ребенок умер, — рассказывает Альбина. — Мы играли куклами в реанимацию. Кукла девочки была доктором, а моя кукла — пациенткой. Мы лечили мою куклу, а потом девочка и говорит: "Все, она умерла".
Да, с детьми приходится и нужно говорить о смерти, рассказывает Альбина. Вообще с ними надо говорить на любые темы, которые их волнуют. "Я думаю, что дети, которые сами задают этот вопрос, побывав при этом несколько раз в реанимации, или после смерти родственников, заслуживают как минимум обсуждения своих страхов и интереса к этой непростой теме".
О сердечных чиновниках и недоверии в обществе
Другая часть работы Альбины — походы по инстанциям. Чаще всего оформляет инвалидность или различные субсидии детям по нотариальной доверенности, которую ей дают родители подопечных.
Так как подопечные фонда живут в Москве и Подмосковье, то Альбина ходит и в областные, и в столичные ведомства.
По словам Альбины, бывает так, что в одном московском районе в каком-то ведомстве с тобой вежливо общаются, приходишь в такое же ведомство в другом районе города — а тебя просят к пакету документов, который приняли в другой такой же организации, еще какую-нибудь справку принести. Иногда сразу заявляют, что будут общаться только с мамой ребенка.
Конечно, играть и общаться с детьми Альбине намного интереснее, чем ходить по инстанциям. "Но мне, наверное, везет, и чаще все же попадаются вполне вменяемые и даже сердечные чиновники, — говорит Альбина. — Хотя, бывает, много чего наслушаешься. Так и говорят, к примеру, напрямую: "Вы же благотворительный фонд, зачем к нам ходите? Идите и сами купите в магазине вашему подопечному и коляску, и кровать, и все остальное!"
Альбина уверена, что можно поменять мнение чиновников о том, кто такие неизлечимо больные дети и почему им нужны средства гигиены, коляски и кровати. Для этого госслужащим, да вообще всем, надо видеть этих детей. В отличие от более развитых стран, у нас нет таких средств, которые позволили бы детям с паллиативными диагнозами учиться в обычных школах, гулять в парках, посещать музеи.
Наше общество должно понять, что такие дети есть вокруг нас, считает Альбина. И что эти диагнозы, как бы страшно это ни звучало, могут появиться у любого человека в любом возрасте. Пока же неизлечимые дети чаще всего дома, с мамами. Большинство подопечных, с которыми я работаю, живут в маленьких квартирах в высотных домах без грузовых лифтов или в хрущовках, где вообще только лестницы.
"Среди моих знакомых немало таких, кто не скрывает свое недоверие к благотворительности, — рассказывает Альбина. — Почему-то многие считают, что фонды — непрозрачные структуры, непонятно, куда уходят деньги. Мне обидно это слышать. Вот, к примеру, у нас работают профессиональные врачи, массажисты, психологи, которые могут получать очень большие деньги за свои услуги. Но они предпочитают более сложную и менее оплачиваемую работу. Неужели это так сложно понять?"
