Пащенко: чем тяжелее ребенку, тем больше он нуждается в любви

Круглый стол "Вместе или врозь? Совместное пребывание детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии" с участием экспертов, специалистов паллиативного ухода и журналистов состоялся в понедельник в Москве.

Валентина Валерина ("Детский паллиатив"), специально для проекта "Жизнь без преград"

По словам директора фонда Карины Вартановой, в нашей стране вопреки законодательству и просто здравому смыслу укоренилась традиция не пускать родителей к их больным детям в реанимацию. О проблеме впервые заговорили несколько лет назад, когда Надежда Пащенко, мать маленького Миши, ценой невероятных усилий добилась того, чтобы быть рядом со своим умирающим ребенком.

Эмоциональная заряженность темы очень высокая, спектр мнений достаточно разнообразный. Среди родителей потребность находиться вместе со своим ребенком в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) очень высокая. Как считает Надежда Пащенко, чем тяжелее ребенку, тем больше он нуждается в любви. "И тем более важно, чтобы в последнюю минуту жизни его держал за руку родной человек", — сказала она.

Это особенно важно учитывать в случаях с тяжелобольными детьми. "У родителей, чьи дети имеют неизлечимое заболевание, чаще всего уже выработался стойкий самоконтроль, поэтому они способны адекватно воспринимать все происходящее в ОРИТ, — подчеркнула Ольга Германенко, мама ребенка со спинальной мышечной атрофией и координатор родительской ассоциации "Семьи СМА". — Более того, паллиативные дети находятся в реанимации не один-два дня, а  месяцами. В этом случае присутствие кого-то из родных не только способно поддержать эмоциональное равновесие ребенка, но и снизить нагрузку на медперсонал, который, бывает и такое, сам впервые сталкивается с тем или иным редким заболеванием".

Однако на практике ситуация чаще всего иная. Исследование БФ "Детский паллиатив", проведенное с участием отдельных лечебных стационарных учреждений Москвы, выявило причины существующей проблемы, чтобы наметить возможные варианты ее решения.

Результаты исследования показали следующее:

• Единой политики в отношении совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ в России нет. Существующие законодательные и нормативные акты, а также методические рекомендации и учебные пособия не содержат норм и правил, непосредственно регламентирующих эту ситуацию.
  
• Правила посещений и пребывания устанавливаются руководством медицинских учреждений и потому существенно отличаются в разных медицинских учреждениях. Они зависят как от личной позиции того или иного руководителя, так и от материально-технической базы учреждения.
  
• Мнения специалистов детских ОРИТ относительно совместного пребывания различны, однако, не являются категоричными. Противоречия касаются той степени, в которой следует ограничивать посещения и пребывание родителей. Для обоснования своей точки зрения и сторонники, и противники ограничений совместного пребывания зачастую ссылаются на разные положения Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", а также другие федеральные и ведомственные законодательные и нормативные акты, в которых совместное пребывание прямо не регламентируется. Сущность же позиции специалистов ОРИТ определяется их мировоззрением, школой, жизненным и профессиональным опытом, привычками.
  
• Отношение российских медицинских работников к пребыванию родителей вместе с детьми в ОРИТ сегодня можно охарактеризовать как медленно изменяющееся в пользу совместного пребывания. В России растет число специалистов ОРИТ и руководителей медицинских учреждений, считающих, что следует сокращать ограничения совместного пребывания.
  
• Среди медицинского персонала крайне мало сторонников как полного запрета пребывания родителей в детских ОРИТ, так и неограниченного допуска родителей к детям, находящимся в ОРИТ. Ситуация в российских ОРИТ находится в диапазоне от (а) запрета на пребывание родителей с возможностью исключений для отдельных случаев до (б) разрешения пребывания родителей при наличии определенных обязательных для всех правил (ограничений).
  
• Правила посещения и пребывания для родителей сложились в детских ОРИТ очень давно. Они ориентированы на то, чтобы медицинский персонал был сконцентрирован на выполнении задач, связанных с оказанием медицинской помощи пациенту. Такие правила основаны на определенных ценностях, и сколько-нибудь существенные их изменения потребуют продолжительной системной работы. В терминах организационного развития речь здесь пойдет об изменении организационной культуры медицинских учреждений.
  
• Разногласия среди медицинских работников в отношении совместного пребывания связаны, в первую очередь, с различиями в их этических позициях, а не с внешними факторами, такими как материально-техническое обеспечение ОРИТов или действующие нормативно-правовые акты. 
  
• Изменение отношения медиков происходит в силу ряда объективных и субъективных причин, среди которых — влияние родителей, знакомство отдельных специалистов с зарубежными подходами, смена поколений медицинских работников и другие. Профессиональные объединения специалистов ОРИТ в России целенаправленно данным вопросом не занимаются.
  
• По ряду причин родители далеко не всегда высказывают свою потребность в совместном пребывании публично. Вместо этого они стремятся решить вопрос в рамках переговоров с персоналом конкретного ОРИТ и руководством медицинских учреждений.
  
• Отношение родителей к самой возможности совместного пребывания со своим ребенком в ОРИТ полностью соответствует мнению сторонников совместного пребывания из числа медицинских работников.
  

Исследование для БФ "Детский паллиатив" было проведено ООО "Процесс Консалтинг".

Руководитель проекта Владимир Балакирев убежден, что наиболее важным фактором внедрения практики совместного пребывания  родителей и детей в ОРИТ является готовность врачей и медсестер  участвовать в этом процессе. Формирование приверженности не может основываться исключительно на спущенных сверху установках и распоряжениях. Зарубежный опыт показывает, что изменения в практике работы ОРИТ происходят постепенно и занимают длительное время.

Участники круглого стола — представители власти, здравоохранения, родительских сообществ и благотворительных организаций — согласились объединить силы для продвижения идеи совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии.

В качестве первоочередных мер предлагаются такие шаги:

1. Разработка методических рекомендаций, включающих минимально необходимые требования к организации совместного пребывания. Разработка стандартов совместного пребывания и соответствующих правил и процедур.
2. Разработка и проведение интенсивного обучения для сотрудников ОРИТ, включая специальные медицинские тренинги и коммуникационные тренинги взаимодействия с пациентами.
3. Взаимодействие с российскими и зарубежными исследовательскими центрами. Инициирование исследований в сфере совместного пребывания. Продвижение результатов этих исследований в профессиональной среде в России.
4. Разработка стандартного консультационного процесса для ОРИТ, заинтересованных во внедрении практики совместного пребывания. Возможные варианты: оценка ситуации; формирование системы, адаптированной к условиям конкретного медицинского учреждения; внедрение системы; аудит существующих систем совместного пребывания и выработка рекомендаций по их совершенствованию.
5. Сбор информации об ОРИТ, поддерживающих практику совместного пребывания.

 

"Совершенно недопустимо ни с моральной, ни с юридической точки зрения, что существуют закрытые для родителей двери, за которыми находится несовершеннолетний. Реформа отделений реанимации в итоге должны привести к неограниченному доступу близких к пациенту. Ограничения допустимы лишь временно на этапе реорганизации", — добавила Надежда Пащенко.