Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
ФОН ГВ
Школа волонтера

На получение лекарств в среднем уходит три месяца - фонд "Подсолнух"

© Фото : Предоставлено фондом «Подсолнух»Лиза, подопечная фонда «Подсолнух»
Лиза, подопечная фонда «Подсолнух»
Иммунитет - сложная система защиты человека, у подопечных фонда "Подсолнух" эта система нарушена, и им необходима комплексная терапия. Анастасия Платонова рассказывает в своем материале о том, как родителям семилетней Лизы удалось получить необходимые лекарства.

Анастасия Платонова ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"

При ювенильном хроническом артрите иммунная система атакует клетки собственного организма. Такой сбой произошел и в организме семилетней Лизы из Вологды. Врачи пытались справиться с ее лихорадкой, но воспаление прогрессировало: температура держалась, Лиза несколько месяцев не вставала с кровати.
Дети, переживая осознание любой тяжелой болезни, опираются на родителей, на их восприятие болезни.

Врачи рассказывают, что для родных самое сложное — принять неизлечимость. Семья всегда ждет, что ребенок скоро начнет жить, как все дети, осталось сделать последний шаг. Но этого не происходит. Тогда родители могут впасть в "паническое бессилие" перед болезнью, отвергая необходимость борьбы. Родителям начинает казаться, что они оказались выброшенными на остров, и выбраться оттуда невозможно. Игорь, папа Лизы, справился с "островным чувством": принял болезнь дочери и начал борьбу за нужное лечение.

По статистике "Подсолнуха", у родителей и юристов фонда уходит в среднем три месяца на то, чтобы добиться выдачи необходимого препарата по месту жительства. Трудности с получением лекарств возникают у каждого второго подопечного. Родители вынуждены использовать все возможное. Обращаются в Росздравнадзор с просьбой рассмотреть их случай в индивидуальном порядке, ходят на приемы к губернаторам и региональным уполномоченным по правам ребенка. Если ничего не сдвигается, родители идут в прокуратуру. Там могут решить вопрос и в досудебном порядке. Но пятерым подопечным фонда не помогло ничего, и родители отстаивали права своих детей на жизнь и здоровье в суде. Лиза вошла в эту "пятерку".

В 2013 году Лизе назначили препарат "Иларис", она лежала в московском стационаре. Департамент здравоохранения Вологды отказывал Лизе в помощи. "Чтобы начали сразу обеспечивать препаратом… так не бывает", — отец сомневался. А в палате Лиза играла в больницу. Игорь дошел до суда: летом судья обязал Департамент закупить лекарство.

Оказывается, так бывает, но это полгода борьбы и постоянного страха за жизнь дочери. Которая несмотря на то, что вынуждена практически жить в больницах, играет в привычные для девочек игры — лечит кукол, следит за режимом, готовит растворы из зубной пасты.

Семья справляется с тяжелым заболеванием своего ребенка, с необходимостью заново выстраивать отношения с ним, помогать ему осознавать себя по-новому и жить полноценно.

© Фото : Предоставлено фондом «Подсолнух»Лиза, подопечная фонда «Подсолнух»
Лиза, подопечная фонда «Подсолнух»

"Человечество обязано давать ребенку лучшее, что оно имеет", — говорится в преамбуле к Конвенции о правах ребенка ООН. Лучшее — это полноценная жизнь. Жизнь — это постоянная комплексная терапия. Полноценная — возможность ребенка реализовать себя как личность. Семья Лизы покинула свой необитаемый остров и вступила в полноценную жизнь.

Сейчас в помощи нуждаются другие подопечные фонда. Помочь подопечным фонда "Подсолнух" можно прямо сейчас, отправив на номер 3116 со своего телефона SMS с текстом: podsolnuh (пробел) cумма, например: podsolnuh 200 или любым другим удобным способом на сайте фонда.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Лучших учителей определят в конкурсе "Педагоги года Москвы" до конца годаГлава РАО рассказала, как подготовиться к собеседованию по русскому языкуВ Москве 90 тысяч школьников примут участие в итоговом собеседованииВ России матери чаще помогают детям с трудоустройством, отцы — с капиталомПутин призвал обеспечить доступность современной подготовки по математикеЯкутские школьники выпустят IT-пуховик с обогревомЭксперты обсудят развитие педагогического образования в российских вузахВ Минпросвещения рассказали о новых школьных учебникахСтартовал региональный этап Всероссийской олимпиады школьниковМинпросвещения: школ на карантине по COVID-19 сейчас нет Мишустин призвал выстроить работу пилотной программы школьного туризмаОпрос показал, сколько россиян-родителей состоят в учебных чатахКогда важен не подарок: выбраны лучшие новогодние шоу страныЛучшие новогодние представления Москвы 2021/2022: результаты рейтингаКравцов прокомментировал идею вакцинации детей от COVID на базе школКравцов заявил о создании цифровой психологической службы для школьниковМузаев: ПЦР-тест утяжелит процесс проведения ЕГЭРособрнадзор разрешил провести ВПР по некоторым предметам на компьютерахГуров: технологическая олимпиада помогает школьникам стать успешнымиРоссийские юниоры завоевали 6 медалей на Международной научной олимпиаде