Анастасия Платонова ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"
При ювенильном хроническом артрите иммунная система атакует клетки собственного организма. Такой сбой произошел и в организме семилетней Лизы из Вологды. Врачи пытались справиться с ее лихорадкой, но воспаление прогрессировало: температура держалась, Лиза несколько месяцев не вставала с кровати.
Дети, переживая осознание любой тяжелой болезни, опираются на родителей, на их восприятие болезни.
Врачи рассказывают, что для родных самое сложное — принять неизлечимость. Семья всегда ждет, что ребенок скоро начнет жить, как все дети, осталось сделать последний шаг. Но этого не происходит. Тогда родители могут впасть в "паническое бессилие" перед болезнью, отвергая необходимость борьбы. Родителям начинает казаться, что они оказались выброшенными на остров, и выбраться оттуда невозможно. Игорь, папа Лизы, справился с "островным чувством": принял болезнь дочери и начал борьбу за нужное лечение.
По статистике "Подсолнуха", у родителей и юристов фонда уходит в среднем три месяца на то, чтобы добиться выдачи необходимого препарата по месту жительства. Трудности с получением лекарств возникают у каждого второго подопечного. Родители вынуждены использовать все возможное. Обращаются в Росздравнадзор с просьбой рассмотреть их случай в индивидуальном порядке, ходят на приемы к губернаторам и региональным уполномоченным по правам ребенка. Если ничего не сдвигается, родители идут в прокуратуру. Там могут решить вопрос и в досудебном порядке. Но пятерым подопечным фонда не помогло ничего, и родители отстаивали права своих детей на жизнь и здоровье в суде. Лиза вошла в эту "пятерку".
В 2013 году Лизе назначили препарат "Иларис", она лежала в московском стационаре. Департамент здравоохранения Вологды отказывал Лизе в помощи. "Чтобы начали сразу обеспечивать препаратом… так не бывает", — отец сомневался. А в палате Лиза играла в больницу. Игорь дошел до суда: летом судья обязал Департамент закупить лекарство.
Оказывается, так бывает, но это полгода борьбы и постоянного страха за жизнь дочери. Которая несмотря на то, что вынуждена практически жить в больницах, играет в привычные для девочек игры — лечит кукол, следит за режимом, готовит растворы из зубной пасты.
Семья справляется с тяжелым заболеванием своего ребенка, с необходимостью заново выстраивать отношения с ним, помогать ему осознавать себя по-новому и жить полноценно.
"Человечество обязано давать ребенку лучшее, что оно имеет", — говорится в преамбуле к Конвенции о правах ребенка ООН. Лучшее — это полноценная жизнь. Жизнь — это постоянная комплексная терапия. Полноценная — возможность ребенка реализовать себя как личность. Семья Лизы покинула свой необитаемый остров и вступила в полноценную жизнь.
Сейчас в помощи нуждаются другие подопечные фонда. Помочь подопечным фонда "Подсолнух" можно прямо сейчас, отправив на номер 3116 со своего телефона SMS с текстом: podsolnuh (пробел) cумма, например: podsolnuh 200 или любым другим удобным способом на сайте фонда.
