Анастасия Платонова (БФ "Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Артрит — это аутоиммунное заболевание: в защитной системе организма происходит сбой, и оно поражает клетки соединительной ткани, в первую очередь, суставы и сосуды. Без лечения артрит может поразить внутренние органы, что приведет, в том числе, к полной потере зрения. Медицина не говорит о прямых причинах артрита: косвенными возбудителем может быть инфекционное заболевание, физическая нагрузка или сильный стресс. В большинстве случаев болезнь проявляется, в первую очередь, поражая суставы и ограничивая движение.
"Мы прошли уже пятьдесят метров", — гордится мама девятилетней Марины. "Мы уже видим в очках", — говорит мама пятилетнего Паши. До начала комплексного лечения у детей и родителей очень определенные цели: пройти еще пятьдесят метров, просто взять ребенка за руку или обнять его. Увидеть хоть что-то в очках, просто смотреть на свет без боли. Никто не стремится идти далеко, мир становится очень ограниченным.
Артрит всегда расставляет очень четкие ориентиры в пространстве: стена, вдоль которой можно идти, лестница, на которую не подняться. Цели детей и родителей снова становятся неопределенными, а мир — неограниченным, когда врачи назначают адекватную терапию. Десять лет назад в отечественной ревматологии стали применять генно-инженерную биологическую терапию. Препараты подобного рода действуют точечно, блокируя именно то вещество, которое и вызывает воспалительный процесс.
Рассказывает Ирина Никишина, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста в НИИ Ревматологии имени В.А. Насоновой: "Генно-инженерная биологическая терапия сделала невозможное возможным: у нас абсолютно поменялись цели лечения. Раньше мы стремились минимизировать побочные эффекты и пытались избежать инвалидности. Теперь мы говорим о сохранении полного функционального статуса: без болезненности, без деформации суставов, без каких-либо ограничений. Основная цель терапии — состояние полной клинической ремиссии заболевания".
Терапия генно-инженерными биологическими препаратами изменила цели не только врачей, но и жизнь пациентов. Они вспоминают, что можно не только пытаться согнуть пальцы, сесть на кровати или увидеть очертания предметов. Цели становятся очень неопределенными и расплывчатыми. "Мы не уверены, заниматься нам футболом или нет", — будет сомневаться мама девятилетнего Олега, которому три года назад назначили терапию "Хумирой", — "скорее всего, пойдем".
Лечение генно-инженерными биологическими препаратами должно быть длительно и непрерывно. В противном случае может сработать синдром "рикошета": пациенту станет значительно хуже, чем было еще до начала лечения. Терапию препаратами подобного рода инициируют врачи федеральных клиник и, если пациент отвечает на препарат, отпускают его продолжать лечение дома. Неопределенность появляется и здесь, но уже со стороны представителей Министерства здравоохранения из региона. "Нам не говорили, когда именно закупка, и будет ли препарат в следующем месяце", — вспоминает мама тринадцатилетнего Димы. "Никто не назвал точной даты покупки, просто обещали", — говорит мама девятилетней Полины.
"Бесплатное лекарственное обеспечение детей с ревматоидными заболеваниями гарантировано государством, но на практике целиком зависит от милости чиновников региона. Желающие ищут возможности, нежелающие — причину", — говорит Президент благотворительного фонда помощи детям с нарушениями иммунитета "Подсолнух" Виолетта Кожерева.
Мы всегда на стороне желающих, и мы всегда ищем возможности помочь этим детям — "с миру по нитке — голому рубашка". У этой поговорки есть еще и другой вариант: "с миру по нитке — голому петля". Для Анжелики Красноперовой из Челябинской области, Полины Арамянц из Новороссийска, Ярославы Власовой из Бурятии петля затягивается все туже.
Помочь подопечным фонда "Подсолнух" можно прямо сейчас, отправив на номер 3116 со своего телефона SMS с текстом: podsolnuh (пробел) cумма, например: podsolnuh 200 или любым другим удобным способом на сайте фонда.
