Иоланта Качаева ("Измени одну жизнь"), специально для проекта "Жизнь без преград"
16-летняя мать отказалась от Вити сразу в роддоме. Новорожденный с диагнозами ДЦП и спастическая диплегия нижних конечностей попал в дом ребенка, затем — в детский дом-интернат N4 г. Павловска для детей с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидная коляска и высокий забор интерната — таким был его окружающий мир. Будущее рисовалось таким же, только в психоневрологическом интернате для взрослых, куда молодых людей отправляют в 18 лет.
О знакомстве
Я по образованию юрист, много лет работал по специальности. В какой-то момент понял, что больше не вижу себя в профессии. Занялся актерским образованием, театром, два года учился в театральной студии. Но без академического образования в Питере сложно получить работу в театре или кино. Я занялся самообразованием в операторском деле и режиссуре. Искал себя.
Право на счастье: зачем усыновляют детей с инвалидностью >>
В 2011 году, когда мне было 32 года, знакомая позвала снимать фильм про поездку детей в летний лагерь в село Винницы Подпорожского района Ленинградской области. Дети оказались с ограниченными возможностями здоровья, со сложными диагнозами и на инвалидных колясках. Все 15 человек — воспитанники Павловского детского дома-интерната для детей с умственными и физическими недостатками. До сих пор я никогда не общался с такими ребятами. Поначалу думал, что мы быстро отснимем материал и уедем. Но мы сдружились с детьми и остались на всю 10-дневную смену.
В детском лагере я обратил внимание на 11-летнего Витю. В его медкарте значились ДЦП, спастическая диплегия нижних конечностей и умственная отсталость. Но узнал я это позже, а пока — на меня смотрел огромными черными глазами полными тоски и полной безнадежности маленький мальчик в инвалидной коляске.
Об эмоциях
Витя в то время мог только ползать и все время сидел в инвалидной коляске, очень плохо разговаривал. Основная эмоция — слезы. Мальчик не знал, что такое настоящая радость. Помню, привез Вите "бэтмена". Он молча взял игрушку, потом спросил, для него ли она? А когда я на мгновение вышел из волонтерской, стал визжать.
В ноябре 2011 года Вите исполнялось 12 лет. Я приехал к нему с тортом, свечками и детским шампанским. Для ребенка это было в новинку. Он сидел и ничего не понимал.
Невероятными усилиями мне удалось получить согласие врачей на то, чтобы взять Витю на новогодние праздники. Мы поехали отмечать их к моей подруге, которая взяла девочку из того же детдома на праздники. Я подарил Вите простенький мобильник, он завизжал так, что мы первые секунды с подругой перепугались, может что-то не так, но потом Витя захлопал в ладоши, стал кричал "ура", "спасибо". Так, постепенно, в нем просыпались позитивные эмоции.
О поездках в интернат
Я приезжал к Вите в интернат каждые выходные. Приходилось решать много проблем, чтобы общаться с мальчиком. Сотрудники интерната четко давали понять, что я здесь — лишний. До сих пор не понимаю, как я отстоял свое право на посещение. Помню, как смотрел в глаза ребенку, который верил мне, и от этого появлялись и силы, и желание бороться.
Однажды я задержался и приехал позже часа на два. Когда вошел в корпус, воспитательница сказала, что все дети уже пошли на тихий час, и только Витя сидел и ждал меня на деревянной лавке в коридоре. "Где ты был Артур, я тебя ждал…" — с волнением спросил Витя. В тот момент я понял, что стал ему единственным родным человеком, я четко чувствовал, что уже несу ответственность за мальчика.
О больнице
Мне очень хотелось выяснить, могу ли я помочь Виктору научиться ходить. Договорился с ортопедом, которая приходила к волонтерам в соседний корпус детдома и независимо обследовала детей. Оказалось, что можно сделать операцию на ноги, но нужно везти ребенка в федеральную детскую больницу им. Турнера в Пушкин. Она письменно изложила все свои рекомендации. Показал их директору интерната и попросил направление на обследование в Турнера. Начался долгий процесс сбора документов на бесплатную квоту для ребенка.
Я полностью был выключен из всех рабочих процессов. Жил в больнице, хотя мест для взрослых там, конечно же, не предусмотрено. Поначалу все думали, что я — родной папа Вити. Потом узнали, что всего лишь волонтер, и медсестра, которая разносила еду, стала меня подкармливать, давала лишнюю порцию.
Витя пошел
Операция прошла успешно. Но доктор сказал, что это — лишь 20% успеха, нужна реабилитация. Необходимо было мотивировать Виктора разрабатывать ноги. А он-то уже вернулся в детдом. И я стал ездить к нему в Павловск каждый день, чтобы медперсонал не сажал его в инвалидную коляску: ребенок-то особенный.
Я понял, что устаю каждый день мотаться из Питера в Павловск и обратно. Чувствовал, что выгораю и физически и эмоционально. Думал, как быть, как сделать реабилитацию более эффективной? Решил отвезти его на море. Путевку Вите не давали. Обошел все инстанции, скандалил, требовал. В итоге самостоятельно нашел путевку на 21 день июля в санаторий в Анапе. Деньги сняли со счета ребенка в части расходов на путевку для Виктора, а вот мне надо было найти средства на путевку для самого себя. В последний момент помог генеральный директор одной из строительных компаний.
Пока занимался путевкой, наслушался в свой адрес о том, что хочу за счет сироты отдохнуть на море. Интересно, кто из тех, кто это говорил, захотел бы поехать вместо меня? Кому из них действительно нужен Витя? Постепенно, научился относится к этим мнениям с юмором. Иначе — выгоришь.
К слову, Институт им. Турнера, где оперировали ребенка, тоже выделил путевку от Минздрава РФ в Геленджик на декабрь. Сказали, что ребенок детдомовский, ему можно и зимой съездить — ничего страшного.
На море мы взяли специальные ходунки для Виктора. Каждый шаг давался кровью — и Витиной, и моей. Мы почти воевали друг с другом, ведь ребенку казалось что после операции он пойдет, а оказывается — надо столько усилий прилагать.
Придумал мотивацию: если пройдешь определенное расстояние, то пойдем в кафе. Однажды мы ушли в кафе, которое было в 10 минутах ходьбы от санатория. Пообещал купить "вкусняшек", если обратно пойдет только своими ногами, он согласился. В итоге, вместо 10 минут мы шли с ним ровно два часа. Главное, что было достигнуто, ребенок понял, что готов преодолевать себя. Оба учились сотрудничать.
Спустя три недели мы приехали в интернат. Витя вышел из машины за руку со мной, но… на своих ногах.
Об опеке
Чтобы оформить гостевую форму семьи, мне пришлось много писать в различные инстанции с целью получить для ребенка то, что ему положено по закону. Закончилось это откровенным давлением на нас — меня поставили перед выбором: либо я оформляю опеку, либо у меня отнимают ребенка. Я пошел в школу приемных родителей и оформил опеку.
Огромную поддержку нам с Виктором стал оказывать новый директор интерната Андрей Александрович Алексеенко. По всем проблемам я обращаюсь к нему, зная, что он поможет. К примеру, сейчас Виктора хотят снять с постоянной регистрации из интерната. Но тогда ребенок станет бомжом: я арендую квартиру, зарегистрировать ребенка некуда. Кроме того, Витя потеряет свое право на социальное жилье по достижении 18 лет. Лишится возможности ходить в школу, поликлинику, быть полноправным членом общества.
Органы опеки требуют, чтобы я взыскивал алименты для ребенка с нерадивой матери. Еще в 2011 году я разыскал адрес бабушки Виктора, написал ей письмо, приложил фотографию Виктора. Но ответа так и не дождался.
О достижениях в семье
За те полтора года, что Витя живет в семье, он вырос на 15 см и прибавил 13 кг. Теперь его рост 160 см и вес 52 кг. Он уже научился читать по слогам. Пишет пока плохо, но, думаю, со временем и эту науку осилит. У него хорошая коррекционная школа. Есть две замечательные девушки, которые время от времени отвозят Витю на занятия.
Недавно наши друзья помогли нам съездить в Европу: мы гостили у нашей подруги в Германии, гуляли по Парижу, ходили в Диснейленд, побывали в Швеции и Финляндии. Есть мечта — отвезти Виктора в китайскую клинику Аркан Байван. Слышал, что дети с диагнозом ДЦП, которые проходили там лечение, добивались очень хороших результатов.
…Мне часто говорят, что мы с Витей очень похожи. Было забавно услышать про себя предположение, что я его биологический отец, который раскаялся и забрал пацана из детдома.
Мне пришлось многое пересмотреть в себе, в своей жизни, и что уж говорить — жизнь тоже изменилась. Мы делаем много усилий, чтобы иметь возможность расширять свои границы, не замыкаться на проблемах, а искать возможности и пути выхода из них. Это закаляет характер.
