Татьяна Рябченко ("Волонтеры в помощь детям-сиротам"), специально для проекта "Жизнь без преград"
На ковре в небольшой комнатке мальчик играет в железную дорогу. Слева от него пластмассовые рельсы с паровозиком на дальнем полустанке, справа — грузовичок, на "спину" которому взобралась легковушка. "Это BMW, — поясняет мальчишка, — видишь, бок у него помятый? BMW ехать не может, поэтому грузовик везет его через переезд". Отвлекаться на разговор с незнакомым человеком ему не очень хочется, но положение хозяина дома обязывает. "У меня все хорошо!"- рапортует мальчик, не отрываясь от игрушечных автомобилей.
— Слушай, ты же недавно ездил в Астрахань и в Евпаторию, где тебе больше понравилось?
— Больше всего понравилось на самолете лететь! У него разгон (взлетная полоса — прим. автора) 30 километров может быть! И никаких катастроф не бывает. А когда уши закладывает, я рот открываю, вот и все.
Еще три года назад этот общительный любитель самолетов с трудом произносил слова. "Па-ми-дор", — говорил мальчик, тараща глаза и останавливаясь на середине слова, чтобы глотнуть воздуха. Видеозапись с "памидором", одну из первых в семейном архиве, сделала будущая мама Максима, когда с мальчиком занимался логопед…
Лариса — волонтер, и с Максом познакомилась и подружилась в одной из московских больниц, где он проходил лечение. Ему предстояла серьезная операция на стопы и длительный период восстановления. Родителей у мальчика не было, ноги не ходили, руки не поднимались. Диагноз — артрогрипоз. Но Максим ничего не знал об этом и улыбался.
Лариса пыталась навещать Максима в интернате, но ее не пустили. И она решила оформить опеку. За восемь месяцев хождения по инстанциям Лариса добилась для Максима только гостевого режима. Через два месяца он был заменен на постоянный. Максим обрел свой дом.
Фонд оплачивает услуги круглосуточной няни, без которой Максим не может обходиться, и эта финансовая поддержка позволяет Ларисе заработанные ею деньги направлять на лечение Макса. Платить психологу, массажисту и педагогу: Максим "ходит" в первый класс. Школа общеобразовательная, для детей с задержкой психического развития и логопедическими проблемами, обучение домашнее. Пишет Максим ручкой, которую держит во рту. И рисует — так же.
В первый год своей семейной жизни Максим перенес две операции на стопы в детском ортопедическом институте им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. Повторно оперировать стопы потребовалось, потому что в интернате с мальчиком не занимались, а ему нужна была серьезная реабилитация. И лечение, проведенное в Москве, оказалось бесполезным. Пять месяцев после операции мальчик провел в гипсах, еще два месяца понадобилось на изготовление ортезов, подбор и заказ специальных ходунков, разгружающих оперированные стопы и хрупкие от отсутствия движений кости.
Для успешного лечения артрогрипоза очень важно не упустить время, сделать операции ребенку в раннем возрасте. Максима же начали лечить в 8 лет. И ему пришлось наверстывать потерянное не по его вине время: операции в Москве, Санкт-Петербурге, реабилитация в Евпатории, в специализированном санатории. График лечебных мероприятий очень плотный. Цель, ради которой все это делается, — научить Максима самостоятельно ходить, "оживить" его руки" — стоит того.
"Лирика — не про нашу семью, — говорит Лариса. — Мы с сыном любим друг друга, и на этом лирика заканчивается. Начинается работа, ежедневный труд, который никто за нас не сделает".
Минувшей осенью Максим проходил курс лечения в клинике традиционной китайской медицины в Симферополе. Процедуры перенес стоически, не побоявшись ни иголок в голове, ни изнурительных массажей. Восстанавливать силы мама и сын отправились в Евпаторию: дышали морским воздухом, любовались яркой крымской осенью, тренировались ходить. Здесь Максим впервые сел за парту. Учился с такими же, как и он, ребятами в инвалидных колясках. Лариса думала, что он не справится один, без нее. А он без труда влился в школьный коллектив.
Уже дома, после возвращения из Крыма, во время тренировки в просторном холле около лифта Максим впервые оторвется от стены и сделает несколько самостоятельных шагов. Он, наконец, поймает равновесие.
Сейчас мальчик ходит только сам, хотя и в ортезах на всю ногу. Мама по-прежнему страхует его. Осенью предстоит очередная операция в Санкт-Петербурге. Лариса мечтает о том, чтобы Макс научился ходить достаточно уверенно, без страховки. Со временем ему, возможно, удастся отказаться от одного ортеза, и тогда Максим сможет самостоятельно ходить по лестнице, садиться и вставать.
Фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" поддерживает семью, оплачивая няню для Максима (50 тыс рублей в месяц). Задолженность по оплате няни составляет 140 тысяч рублей.
Помочь Максу и Ларисе >> (указать в назначении платежа и отправить на finans@otkazniki.ru — "Благотворительное пожертвование. Близкие люди. Максим П., 2002 г.р.")
