Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Международный день редких болезней в Европе

© РИА НовостиСайт, посвященный Международному дню редких заболеваний на 2014 год
Сайт, посвященный Международному дню редких заболеваний на 2014 год
28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний.

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В России отмечается с 2009 года. В високосные годы проводится 29 февраля.

Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) заболеваниях и о их влиянии на качество жизни пациентов. Целевая аудитория кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к данной проблеме.

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно перерос эти рамки и превратился в глобальное событие. В 2013 году в нем приняли участие представители организаций пациентов около 70 стран.

Каждый год тематика Дня разная. В 2014 году его тема: "Помощь и забота". Он пройдет под девизом "Объединим усилия для повышения качества помощи".

Помощь больным редкими заболеваниями охватывает множество аспектов, включая обеспечение пациентов специальным оборудованием и лекарствами, проведение физиотерапии и лечебной физкультуры, оказание социальных услуг, организацию временного ухода за пациентами, постановку правильного диагноза, проведение научных исследований и так далее.

Редкими заболеваниями принято считать те, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. Значительная часть таких заболеваний имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе.

В Европе к редким относят заболевания, имеющие распространенность 1:2000 и реже. Орфанными заболеваниями в России принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

Современной медицине известно около шести тысяч редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона, лейциноз и др.

Большинство подобных заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями. Симптомы такого недуга могут быть очевидны с рождения или проявляться в детские годы. В то же время более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

С 1 января 2012 года вступил в силу новый закон "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям. Впервые с принятием нового закона в России на государственном уровне было введено понятие редких заболеваний, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям.

В рамках Дня редких заболеваний проводятся благотворительные акции, пресс-конференции, спектакли для детей и др.

Материал подготовлен на основе информации открытых источников

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Пятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил ПутинКравцов рассказал о проблемах лишней отчетности у учителей в регионах Кравцов заявил, что на базе колледжей создадут программы профориентацииКравцов: важно обеспечить детям равный доступ к качественному образованиюВ Москве подвели итоги школьного этапа ВОШВ МГУ разрабатывают школьные учебники с дополненной реальностьюВасильева рассказала об исследованиях Российской академии образованияВ Минпросвещения уточнили требования к преподаванию математики в школахБолее 66 тысяч выпускников московских школ напишут итоговое сочинениеШкольники и студенты Тюменской области вернутся к очному обучению 22 ноября