Валентина Валерина, специально для проекта "Жизнь без преград"
Необычный "Сад с синими бабочками" от художницы Оксаны Слободиной появился дома у юного подопечного Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям.
В свои 9 лет Даня Честных невероятно обаятелен, полон творческого энтузиазма, интереса к миру и людям. Он любит природу, музыку, и, как многие его ровесники, отлично знает все модели мирового автопрома. А еще мальчик очень общителен, правда, круг его друзей ограничен. Причина – детский церебральный паралич.
С одной стороны, наша городская инфраструктура такова, что выбраться куда-то с ребенком на коляске – сложно. С другой стороны, само общество пока еще не знает, как правильно реагировать при виде особенного ребенка. Кто-то делает скорбное лицо, а кто-то – пугается. По этой причине многие родители с такими детьми предпочитают никуда не выходить из четырех стен.
Даня выходит из дома постоянно. В будни в любую погоду – с дедушкой на прогулку, а по выходным с мамой – в парки, магазины, кафе, на концерты. Родные мальчика считают своей миссией приучать общество к тому, что дети бывают разные, но при этом какой бы ни был ребенок, он – личность, со своими чувствами и мыслями.
Недавно у Дани появился новый друг — Оксана Слободина – художник, дизайнер, мама двоих замечательных детей. "Сад с синими бабочками" – это ее картина, которая стала смыслообразующим стержнем благотворительной акции инициативной группы волонтеров Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям.
"Тот, кто хотя бы раз пообщается с Даней, убедится, что дети с ДЦП – самые обыкновенные дети, которые и радуются, и обижаются, и шалят, и грустят", – считает Оксана Слободина.
"Просто надо привыкнуть, что внешние реакции этих детей медленные. Они всему научаются, но на своей индивидуальной скорости, которая позволяет им быть более внимательными и наблюдательными. Кстати, когда подстраиваешься под нее, то начинаешь замечать много прекрасных вещей, которые просто проносятся мимо нас", — добавляет она.
По итогам акции волонтеры провели жеребьевку среди подопечных Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, которая определила, что картина "Сад с синими бабочками" уходит в дом к маленькому Дане Честных.
"Сказать, как Даня был рад узнать, что самый настоящий художник приедет к нему в гости, чтобы подарить картину, – ничего не сказать, – улыбается мама мальчика. – Посмотрев картину в Интернете, он сразу стал искать для нее лучше место в своей комнате и с нетерпением ждать того момента, когда же они будут рисовать вместе с Оксаной".
Встреча двух творцов прошла в непринужденной обстановке. Даня с удовольствием воспроизводил свои фантазии с помощью разноцветной гуаши. Автор "Сада с синими бабочками" была счастлива, что ее картине мальчик выделил самое почетное место – среди своих любимых лошадок, на которых катается на иппотерапии, и надеется, что картина будет дарить ее новому другу тепло и солнце в любую погоду.
По мнению Нины Добрынченко-Матусевич, очень многие люди хотят помогать особенным детям, но не знают, как это сделать, а ведь можно просто подойти к любому из них, улыбнуться и сказать: "Привет, малыш!".
"Я – многодетная мама, и я в ответе за то, какими вырастут мои дети. Мне важно, чтобы они были неравнодушными людьми с открытыми сердцами, поэтому начинать надо с себя", – убеждена она.
Даня Честных находится под опекой Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям уже чуть более двух лет.
"А теперь благодаря фонду у нашей семьи появилась системная профессиональная поддержка. Мы бываем на всех мероприятиях, которые устраивает фонд для своих подопечных. У Дани постоянно расширяется круг общения, а, значит, его жизнь, может быть и не самая легкая, приобретает новые яркие краски", — добавляет она.
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям (БФ РППД) работает в Москве с 2011 года. Цель фонда — создание в России условий для признания неизлечимых детей полноправными членами общества и всестороннее содействие реализации прав тяжелобольных детей и их близких на полноценную жизнь. Фонд занимается практической помощью больным детям и их родителям, разработкой образовательных и экспертных программ и содействием в формировании правовой базы для развития национального института детской паллиативной помощи.
