Алена Синкевич, специально для проекта "Жизнь без преград"
В пантеоне моих личных богоравных героев эти люди навсегда заняли прочное место. Хотя я даже не знаю их имен. Я стала свидетелем мало кем замеченного чуда.
Синкевич: стоит отказаться от фразы "не верь, не бойся, не проси">>
В нашей стране, где все обычно происходит через многие катаклизмы и необычайно медленно, ВИЧ-инфицированные дети-сироты, которые еще 15 лет назад содержались только в отдельных боксах больниц, до которых боялись дотронуться без резиновых перчаток, теперь живут в общих группах в детских учреждениях, вместе со всеми детьми.
Раньше, когда мне приходилось работать с ВИЧ-инфицированными детьми из этих больничных боксов-изоляторов, они были абсолютно обездоленными существами, лишенными не только родительской любви и заботы, но и самой элементарной, хоть и казенной, ласки. Все эмоциональные категории были полностью исключены из их жизни. К непростому заболеванию и сиротской судьбе добавлялись еще и тяжелейшие сенсорные расстройства, т.к. дети не знали что такое поцелуй, прикосновение теплой рукой, не затянутой в резину.
Помню, как нас по работе пустили в бокс к трехлетней малышке с ВИЧ. Девочка была такой очаровательной и в то же время несчастной, что я поцеловала ее. Она долго потом касалась ладошкой того места на щеке, куда ее поцеловали, и рассматривала свою ладошку. Снова и снова она пыталась понять что же такое я сделала… Уже не говорю, что через 15 минут личного общения девочка так устала от неожиданного внимания, что заснула прямо у меня на плече. И это не было проявлением болезни, физически от ВИЧ она не страдала. Она была носителем вируса, а СПИДа у нее не было.
Тогда такое изолированное существование детей с ВИЧ было отчасти предписано инструкциями, а отчасти продиктовано малой информированностью и боязнью заразиться вирусом со стороны сотрудников больниц.
Младший медицинский персонал еще не очень понимал, чем ВИЧ отличается от СПИДа. Что ВИЧ является носительством вируса иммунодефицита, а СПИД — заболеванием, вызванным этим вирусом. Человек с ВИЧ может никогда и не заболеть СПИДом, правда, при правильной терапии. Вирус может передаваться, но только в безвоздушной среде: или половым путем, или через переливание крови. Тогда не весь персонал понимал и то, что дети, у которых есть антитела к ВИЧ, вообще могут быть здоровы и не являться носителями вируса ВИЧ. Их антитела могли быть не их собственные, а переданные их ВИЧ-инфицированной матерью. Во время беременности ВИЧ-инфицированная мать первым делом передает ребенку свои антитела к ВИЧ, которые будут выступать защитой от вируса для ребенка в утробе. А сам вирус очень редко проникает через плацентарный барьер, в основном, в случаях, когда мать заразилась ВИЧ во время беременности и еще не успела выработать антитела и передать их ребенку.
Инфекционисты, конечно, все это понимали и тогда, но страх перед СПИДом был очень силен в обществе, и ему были подвержены многие нянечки и медсестры в больницах.
Теперь я понимаю, что для того, чтобы произошли такие перемены, какие-то великие люди должны были пройти "четыре четверти пути". Надо было дать информацию о ВИЧ специалистам, изменить должностные инструкции, издать приказы о переводе детей в детские учреждения из больниц, адаптировать персонал детских учреждений к новому положению вещей, изменить общественное мнение. И все это произошло профессионально и без лишнего шума.
Смотрите инфографику РИА Новости о ВИЧ и СПИДе >>
Алена Синкевич работает в сфере усыновления с начала 1990-х годов. Более 10 лет назад стала специализироваться на семейном устройстве детей с особенными потребностями. Является куратором проекта "Близкие люди" Благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам".
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
