Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка - Новости Подмосковья
Новости Подмосковья

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

© Фото : из личного архива Снежаны МитинойЛетний лагерь для детей с редкими заболеваниями
Летний лагерь для детей с редкими заболеваниями
Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают.

Марина Левен, специально для проекта "Жизнь без преград"

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей "по несчастью". "В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить — тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок — он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток", — говорит Снежана Митина.

© Фото : из личного архива Снежаны МитинойЛетний лагерь для детей с редкими заболеваниями
Летний лагерь для детей с редкими заболеваниями

Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с "редкими" детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку — педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами. Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа — небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы — надувной бассейн-лягушатник. "Хозяин" лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей.

Президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-синдром Снежана Митина
Снежана Митина: мы будем жить, будем бороться!Снежана Митина - мать ребенка с синдромом Хантера и президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром". В интервью Марине Левен она рассказала о самом заболевании, о том, что мешает пациентам с таким диагнозом вести нормальный образ жизни, и почему так необходимо информировать общество о мукополисахаридозе.
Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны — Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо.

"Редкие" друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть", — делится Рыбакова.

Юля Зотова — теперь москвичка. В этот день она на даче одна — мама "пакует чемоданы", чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка — удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется.

У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку — такой у него теперь способ общения.

Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания.

© Фото : из личного архива Снежаны МитинойЛетний лагерь для детей с редкими заболеваниями
Летний лагерь для детей с редкими заболеваниями

"Если уж выбрал социальную работу, только за партой ничему не научишься. Уже много, где поработать успели: и хоспис, и психоневрологический интернат, и с бездомными, а в таком месте впервые, — рассказывает студентка вуза Мария Корниенко. — Все в одной компании, и здоровые дети, и с заболеванием, и родители, и собаки. Эта команда сама, кого хочешь развеселит. Дети и с нами позанимались, и свои игры предложили, и даже подарки нам подарили!".

Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом – сколько семей можно разместить на шести сотках. "Отдых детей — не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере – и передышка, и поддержка. И самое главное – мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата", — отмечает Митина.

Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Логистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил ПутинКравцов рассказал о проблемах лишней отчетности у учителей в регионах Кравцов заявил, что на базе колледжей создадут программы профориентацииКравцов: важно обеспечить детям равный доступ к качественному образованиюВ Москве подвели итоги школьного этапа ВОШВ МГУ разрабатывают школьные учебники с дополненной реальностьюВасильева рассказала об исследованиях Российской академии образованияВ Минпросвещения уточнили требования к преподаванию математики в школахБолее 66 тысяч выпускников московских школ напишут итоговое сочинениеШкольники и студенты Тюменской области вернутся к очному обучению 22 ноябряСтартовал финал "Большой перемены" для студентов колледжейРоссия и Китай будут развивать проекты дополнительного образованияПодарок ангелу: четырнадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночникеВ Минпросвещения рассказали, как выбрать допобразование для детей