Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day) по инициативе Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
Эта дата приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается в мире с 1989 года.
Гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.
Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности.
По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин).
В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь. Достичь этого удалось благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами — концентратами факторов свертывания крови.
По данным ВОЗ, минимальное количество концентратов факторов, необходимое для лечения одного больного, составляет 12,5 тысяч международных единиц в год.
В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года.
В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба. В состав ВОГ входят 62 региональные организации.
ВОГ является некоммерческой организацией и создано для защиты интересов больных гемофилией, болезнью Виллебранда и других больных с нарушениями в системе свертывания крови, оказания им социально-психологической помощи, содействия в развитии медицинской помощи больным, развития деятельности региональных общественных организаций, взаимодействия с федеральными и местными институтами власти.
В 2012 году Всемирный день гемофилии проходил под лозунгом Close the Gap ("Сократить разрыв"). Смысл лозунга объясняется тем, что 75% больных с нарушением свертываемости крови во всем мире получают неадекватное лечение или лечение вообще отсутствует. Распространение информации о гемофилии может способствовать преодолению этого разрыва.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
