Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями

© Международный день редких болезнейСкриншот сайта, посвященного Международному дню редких болезней
Скриншот сайта, посвященного Международному дню редких болезней
28 февраля (в високосные годы - 29 февраля) отмечается Международный день больных редкими заболеваниями, который учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года.

28 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В високосные годы проводится 29 февраля. В России отмечается с 2009 года.

В 2013 году Международный день больных редкими заболеваниями пройдет под лозунгом "Редкие болезни без границ" (Rare Disorders without Borders).

Редкими (или орфанными) болезнями принято считать те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, имеющие распространенность 1:2000 и реже. Орфанными заболеваниями в России принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Современной медицине известно около шести тысяч редких заболеваний, которыми страдает более 60 миллионов человек во всем мире. В России такими болезнями страдает от 1,5 до 5 миллионов человек. При этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем пять новых заболеваний.
Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона, мукополисахаридоз, лейциноз и др.

Около 80% таких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями. Симптомы такого недуга могут быть очевидны с рождения или проявляться в детские годы. В то же время более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

С 1 января 2012 года вступил в силу новый закон "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям. Впервые с принятием нового закона в России на государственном уровне было введено понятие редких заболеваний и орфанных препаратов, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям.
Министерство здравоохранения сформировало два перечня редких заболеваний. Один включает все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории России, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. В перечень вошли 230 заболеваний.
Другой перечень — жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, — включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Гинеколог о предохранении: Лучше пить таблетки, чем потом делать абортЛучших учителей определят в конкурсе "Педагоги года Москвы" до конца годаГлава РАО рассказала, как подготовиться к собеседованию по русскому языкуВ Москве 90 тысяч школьников примут участие в итоговом собеседованииВ России матери чаще помогают детям с трудоустройством, отцы — с капиталомПутин призвал обеспечить доступность современной подготовки по математикеЯкутские школьники выпустят IT-пуховик с обогревомЭксперты обсудят развитие педагогического образования в российских вузахВ Минпросвещения рассказали о новых школьных учебникахСтартовал региональный этап Всероссийской олимпиады школьниковМинпросвещения: школ на карантине по COVID-19 сейчас нет Мишустин призвал выстроить работу пилотной программы школьного туризмаОпрос показал, сколько россиян-родителей состоят в учебных чатахКогда важен не подарок: выбраны лучшие новогодние шоу страныЛучшие новогодние представления Москвы 2021/2022: результаты рейтингаКравцов прокомментировал идею вакцинации детей от COVID на базе школКравцов заявил о создании цифровой психологической службы для школьниковМузаев: ПЦР-тест утяжелит процесс проведения ЕГЭРособрнадзор разрешил провести ВПР по некоторым предметам на компьютерахГуров: технологическая олимпиада помогает школьникам стать успешными