Дарья Шучалина, Валерия Мишина
Центр помощи детям с особенностями развития "Синяя птица" в Сыктывкаре, чуть было не прекративший свое существование несколько месяцев назад, готовится вновь начать работу и помогать детям с аутизмом и другими сложными заболеваниями. Сейчас у реабилитационного центра благодаря помощи правозащитников, журналистов и блогеров, подогревших общественный интерес к проблемам нерентабельного, но такого необходимого центра, появился спонсор. Уже на следующей неделе "Синяя птица" вновь откроет двери для тех, кто в ней так нуждается.
Начало: делать самим, а не ждать помощи от государства
Четыре года назад Юлия Посевкина и родители детей, которым необходима помощь и защита, организовали общественную правозащитную организацию "Особое детство".
"Первые два года мы занимались тем, что защищали права и интересы детей с ограниченными возможностями здоровья. Спустя полтора года мы уже заняли первое место в общероссийском конкурсе правозащитных организаций фонда "Право и справедливость". Но родители говорили, что мало защищать права и добиваться от государства создания для наших детей благоприятных условий для их развития, нужно попытаться сделать что-то самим. Ведь кто как не любящие родители знает, какую ценность имеет время для особого ребенка. Все наши надежды на нормальное будущее привязаны к раннему детству малышей", — рассказала Юлия.
По ее словам, у организации было порядка 200 благополучателей — родителей с детьми. Все это семьи с детьми с ограниченными возможностями, в некоторых даже по два ребенка-инвалида. Через два года после создания общественной организации Посевкина приняла участие в региональном конкурсе министерства экономического развития на открытие собственного бизнеса, чтобы создать реабилитационный центр "Синяя птица".
"Поучаствовала я как частное лицо и выиграла 300 тысяч рублей на открытие собственного дела. В сентябре 2011 года мы открыли центр. Это получился, по сути, частный реабилитационный центр", — вспоминает Юлия.
Центр работал в течение 10 месяцев, до лета 2012 года. Его посещали около 20 детей, больше принять возможности не было из-за того, что помещение было небольшое — около 35 квадратных метров. Стоимость занятий была достаточно доступной — 200 рублей за индивидуальное занятие, 80 рублей за групповое.
"Это недостаточно большие и недостаточно хорошие деньги, чтобы выжить. То, что мы зарабатывали, это была зарплата нашего специалиста — коррекционного психолога. Я не получала денег вообще. Как общественная организация "Особое детство" — у нее и реабилитационного центра совместная деятельность — я выиграла грант фонда "Сопротивление" (около 500 тысяч рублей). Этот конкурс ежегодно организовывает Общественная палата России. Это был грант на создание компьютерной программы — электронного путеводителя по защите прав детей с ограниченными возможностями здоровья. С января 2012 года мы реализовываем этот проект. Я создала эту компьютерную программу, она очень проста в использовании. В этом гранте "Сопротивления" были тоже заложены деньги на аренду. И несколько месяцев мы (реабилитационный центр) просуществовали на эти деньги", — рассказала организатор.
Деньги шли на аренду и мебель. С детьми занималась прекрасный коррекционный психолог с многолетним стажем Наталья Арасланова. С некоторыми детьми занималась и Юлия Посевкина, так как она педагог по образованию. Центру помогали несколько волонтеров. Но, по словам организатора, не все способны выдержать работу с такими детьми.
"У нас была и музыкальная терапия в свое время, и волонтер-нянечка, были еще какие-то дела, но они были не на постоянной основе, а вот постоянный специалист был один. Появляются люди, которые хотят работать, просто очень долго не выдерживают с детьми. У нас ведь очень тяжелые дети. Ну, вот например, одна девочка — у нее тяжелая форма аутизма. Она не говорит, несмотря на то, что ей пять лет. Она себя грызет, истязает, потому что ей очень тяжело, когда на нее обращают внимание и любой контакт с внешним миром доставляет огромную боль. И, конечно же, от таких детей быстро устают", — рассказывает Посевкина.
Истории центра
Перед тем, как начать посещать центр, родители и дети должны встретиться с коррекционным психологом, чтобы определить содержание диагностических занятий и понять потребности ребенка.
"У нас первая консультация бесплатно, мы просто знакомимся с ребенком, с родителями, смотрим, что мы им можем предложить. А потом должно быть несколько диагностических занятий — мы смотрим на то, что ребенку давать, чтобы составить индивидуальную программу развития ребенка. На консультации это быстро сделать невозможно, ребенок должен раскрыться — в игре, в каких-то своих повседневных действиях. За ним нужно понаблюдать, с ним нужно попробовать контакт найти. И вот тогда постепенно выявляются его проблемы, и будет ясно, где надо заниматься больше, где надо меньше. А потом уже обыкновенные коррекционные занятия индивидуальные, либо групповые ", — говорит Посевкина.
Она отметила, что педагоги и родители должны совместными усилиями определить, что нужно ребенку. Одно занятие в центре длится 50 минут. В исключительных случаях они проводятся на дому у участников проекта.
"Мы не забываем про социализацию. Наши юные воспитанники должны как можно более спокойно, без лишних стрессов поступить в ясли, сад, школу. Как правило, речь о коррекционных учебных заведениях. Хотя находятся те, кто решается отвести ребенка в общеобразовательную школу", — рассказывает педагог.
Дети в центр приходят совершенно разные, с разными диагнозами и особенностями развития: это и слабовидящие дети, и с генетическими заболеваниями — те, которые передаются по наследству и, как правило, сопровождаются умственной отсталостью и какими-то множественными нарушениями развития. Хотя большинство детей в центре — это аутисты.
"У нас любые дети. Мы ограничений не ставим, потому что мы сами родители. И мы знаем, что значит одним детям открывать двери, а другим закрывать. Мы не отказываем никому. Единственное, если ребенок не мобильный, надо чтобы родители его привозили, или в крайнем случае мы сами будем выезжать домой. Но это уже от родителей зависит. Больших мы пока не берем, очень взрослых, лет после 14. Но это пока не берем, а может, еще будем брать. Мы набрали прежде всего детей с аутизмом, а у нас ведь в городе с аутистами почти никто не занимается. Я обзвонила в первую очередь тех родителей, чьи дети с аутизмом, они самые нуждающиеся были. Все, кому я позвонила, пришли. Вообще, у нас по городу больше 30 детей с таким заболеванием. Я точно знаю большинство. А может их еще больше, у нас же плохо диагностируется", — рассказала Посевкина.
Описывая своих воспитанников, она рассказала о слабовидящем мальчике, которому удалось помочь перестать панически бояться воздушных шаров.
"Мы решили повесить шары — нам же нужны праздники с шарами. Мы принесли один воздушный шар. Мальчик заходит и говорит: "Ой, что там у вас в углу?". То есть этот ребенок, который очень плохо видит, каким-то образом умудрился в дальнем углу комнаты заметить этот сдувшийся почти воздушный шар. Он боялся, что шарик лопнет и будет громкий звук. И вот постепенно в течение трех дней мы занимались с ним с этим шариком. Чуть больше его надуем, куда-то подложим, чтобы мальчик наткнулся на него. Он один шаг сделает к нему, потом отбежит, потом погладит его, потом попробует его сжать, потом мы его еще надуем. В итоге, через три занятия мальчик перестал бояться этих шаров", — делится организатор центра своими успехами.
Еще одному мальчику с аутизмом помогли не бояться музыки. Раньше даже если музыка звучала очень тихо, он затыкал уши и выключал проигрыватель.
"И вот постепенно мы приучили его. А это был не просто страх, это сенситивный страх, глубинный такой, на уровне физических ощущений. Вот Наталья Владимировна, занимаясь с ним и отвлекая изо всех сил, ставила тихо-тихо-тихо музыку, и спустя некоторое время мы сидим, а мальчик лежит и напевает мелодию. Он сначала не хотел ее слушать, но постепенно-постепенно он ее полюбил и стал напевать. Он начал включать сам магнитофон, искал эту песню, ее он готов был слушать день и ночь", — рассказала Посевкина.
Почти конец и снова начало
"Знаете, почему по России единицы, кто берется за такой фронт работы? Потому что это абсолютно неприбыльное занятие. С мамочек ведь не будешь брать большие деньги, они и так, как правило, едва концы с концами сводят — лекарства, больницы, разъезды… Несколько месяцев назад руки, если честно, опустились. Решила, что все — пора закрываться. От безденежья", — рассказала организатор "Синей птицы".
Средства грантов, которые шли на аренду помещения центра, кончились. Организаторы смирились с тем, что его придется закрыть. Общественная организация при этом все равно бы продолжила существование, ведь здесь не нужны деньги на аренду, работа ведется из дома.
"Но вот, когда мы уже распустили наших родителей и детей, появились правозащитная комиссия "Мемориал", люди… То есть я вообще никого не просила. Пришел Павел Андреев из этой организации и сказал, что они хотят найти спонсоров. Вместе с порталом "7х7" и блогером Жанной Шушаковой, они вот — раз, без меня, и нашли спонсора. И этот спонсор согласился оплачивать нам аренду в течение года. Но я пока не называю этого спонсора. Это частный человек, который тратит свои деньги", — рассказала Посевкина.
Теперь сотрудники центра нашли новое место для размещения реабилитационного центра почти вдвое больше прошлого — 62 квадратных метра, сделали там ремонт.
"Это два помещения больших — одно 42, другое 20 квадратных метров. И там хорошо. Если хорошо организовать, центр сможет принять 40 детей в разное время. У нас сейчас будет логопед работать — поскольку теперь возможности больше, помещение позволяет, мы хотим позвать еще человека. У нас есть еще один человек, который преподает по своей авторской методике рисование под музыку. Ее хотим позвать. И, возможно, еще кого-то. Чуть-чуть расширяемся, чуть-чуть совсем", — рассказала Посевкина.
В центре теперь запланированы несколько проектов. Например, будут работать "Школа будущего первоклассника" и занятия по программе "Школа жизни", направленные на формирование адекватного поведения детей в повседневной жизни, а также на обычное умение общаться с окружающими. Кроме того, будут организованы занятия и по программе "Я — первоклассник". Они нацелены на адаптацию детей, первый год обучающихся в школе, к новому образу жизни. Специалисты "Синей птицы" также будут консультировать семьи по вопросам воспитания и развития детей и помогать родителям самим проводить коррекционные занятия.
В среду прошло маленькое, семейное открытие центра, где присутствовали родители с детьми, а на следующей неделе запланировано уже официальное открытие, которое посетят все друзья центра. И его история начнется заново.
