МОСКВА, 24 сен – РИА Новости. В Санкт-Петербургском НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера 27 сентября пройдут занятия "Пациентской школы" для больных первичным иммунодефицитом и их близких, а 28 сентября – для пациентов с аутоиммунными заболеваниями, сообщает пресс-служба фонда "Подсолнух".
"Мы включаем в работу "новичков" с диагнозом ПИД, не даем им потеряться. Школа в Петербурге проходит уже в третий раз, она стала площадкой встречи старых друзей и активных членов пациентского сообщества", – сказал руководитель программы "Пациентские школы" Александр Рунов.
"Пациентские школы" фонда ориентированы на людей с редкими генетическими нарушениями: с 2016 года эксперты "Подсолнуха" провели занятия более 40 школ по всей стране. Программа развивается, она востребована, и уже 7 октября эксперты фонда планируют организовать "Пациентскую школу" в Перми.
В Санкт-Петербурге в занятиях школы примет участие главный врача СПб НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера, к.м.н. Анжелика Миличкина с информацией об особенностях терапии первичных иммунодефицитов. У пациентов будет возможность задать вопросы врачу, а также узнать у юристов "Подсолнуха" о правах пациентов и реально работающих способах их восстановления.
Кроме того, в программе санкт-петербургской школы заявлена тема современных возможностей генетической диагностики, в том числе пренатальной. Пациенты будут разбираться с юристами в законодательстве и конкретных случаях нарушения их прав, а с психологами – в том, как заболевание может сказываться на психологическом состоянии людей.
Для участияв мероприятии необходимо отправить заявку на аккредитацию по адресу runov@fondpodsolnuh.ru.