15-17 октября фонд "Обнаженные сердца" проводил в Москве международный ежегодный форум "Каждый ребенок достоин семьи". В рамках события основатель фонда Наталья Водянова рассказала проекту "Социальный навигатор" о программах, поддерживаемых фондом, и об аспектах его деятельности.
— Форум "Каждый ребенок достоин семьи" проходит уже в седьмой раз. В этом году тема мероприятия — "Программы раннего вмешательства". Расскажите, почему выбрали эту тематику и насколько в целом вырос интерес общественности и научного сообщества к форуму?
— Мы давно работаем с ранней помощью и акцентируем наше внимание и ресурсы именно на этом. Когда все началось, мы изучали в том числе и на каком уровне оказывается помощь взрослым людям с особенностями развития и поняли, что если начинать заниматься проблемой раньше, то и результат будет совсем иной и для молодых людей с нарушениями — от раннего вмешательства зависят возможности их развития, социализации, трудоустройства и качества жизни в целом.
Ранняя помощь очень эффективна. Мозг ребенка до пяти лет очень гибкий, поэтому чем раньше мы начинаем работать с ребенком, тем больше шансов у него на нормальную жизнь.
Мы стараемся, чтобы дети попадали в нашу программу ранней помощи до трех лет. Программа сейчас реализуется в пяти городах — Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Твери и Туле, и ежегодно мы принимаем в нее новых подопечных, самым младшим из которых — два года. Всего работает двадцать четыре дошкольных учреждения — городские психолого-педагогические центры (ГППЦ), центры ранней помощи или раннего вмешательства, детские сады, и все они курируются специалистами фонда "Обнаженные сердца".
— Какую поддержку оказывает фонд родителям детей с особенностями развития?
— В этой области у нас есть несколько эффективных программ. Одна из них называется "Ранняя пташка" (EarlyBird), она была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании, и мы являемся ее эксклюзивным поставщиком в России. Это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС, которые недавно узнали о диагнозе ребенка. Ее задача — помочь детям с аутизмом, обучая их родителей. Родители работают над изменением собственной речевой коммуникации, анализом поведения ребенка и применением зрительной поддержки.
Программа дает возможность родителям работать в группе из шести семей, общаться и советоваться друг с другом, пытаясь вместе найти наиболее оптимальное решение тех проблем, с которыми они сталкиваются. Также специалисты программы проводят индивидуальные консультации во время домашних визитов. Самое главное — все наши программы помощи абсолютно бесплатны как для семей, так и для специалистов.
— Как родители детей с особенностями развития могут узнать о ваших программах?
— В основном мы занимаемся информированием о том, что программы, подобные тем, которые ведутся нашим фондом, очень важны. Нашу локальную работу мы не рекламируем, потому что потребность огромная, а силы и ресурсы у нас ограничены.
Например, в один районный ГППЦ на интенсивную программу раннего вмешательства в Москве у нас ходит шесть детей, но всего детей с особенностями в этом районе намного больше. По международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребенка. А некоторым детям еще не поставлен диагноз либо родители находятся в стадии шока и отрицания.
— Какие методики популяризирует фонд?
— Мы стараемся донести до экспертного сообщества самые лучшие международные методики, основанные на доказательствах, потому что в России чаще пользуются устаревшими понятиями и неэффективными программами. Огромные ресурсы тратятся на метод Томатиса, арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию, которые не должны быть основой для работы, например, с детьми с расстройством аутистического спектра (РАС). Они не могут заменить интенсивную программу, основанную на поведенческом анализе, — это лишь досуговые и сопровождающие методики.
Наши эксперты полагаются именно на поведенческий анализ и подготовку специалистов, которые акцентируют внимание ребенка на очень простых и доступных обычным людям понятиях и задачах, направленных на социализацию в первую очередь.
Обычный ребенок во время своего развития фокусируется на маме и папе, они его интересуют больше всего. Его будут привлекать простые рисунки, изображение лица — глазки-носик-ротик, а не какие-то сложные картинки, орнаменты, которые будут интересны детям с особенностями развития.
Обычные дети смотрят в глаза, у ребенка с аутизмом нет зрительного контакта, такому ребенку абсолютно не интересен человек, даже мама, он будет тянуться к чему угодно — к свету, к сложному рисунку, текстуре. Это не означает, что такой ребенок не может учиться, но у него не налажен контакт с человеком, и мы работаем над тем, чтобы это исправить — установить контакт, наладить коммуникацию, укрепить ее и затем на этой основе работать: давать навыки, которые нужны для нормальной жизни, для обучения и развития в социуме.
Задача наших специалистов — перевести траекторию жизни ребенка и его внимание с предметов на людей. Если не упустить время, то можно достичь очень больших успехов.
В этом году мы расширили регистрационную анкету для участников форума, чтобы лучше проанализировать, с какими программами помощи они сталкиваются в своих регионах, и чтобы разобраться в мотивации нашей аудитории. Мы стремимся к тому, чтобы привлекать больше специалистов на форум, но не хотели бы обучать людей, желающих найти "волшебную таблетку" от аутизма, которой нет.
— С какими странами вы работаете?
— Мы работаем с западными программами, потому что нет никакого смысла изобретать велосипед. Баснословные деньги и время уже были вложены в доказательства эффективности таких методик. Но мы никогда не копируем программы целиком, потому что они все равно нуждаются в адаптации. В каких-то странах, например в США, все хорошо с научными разработками в сфере аутизма. Мы привлекаем передовых представителей университетов Нью-Мексико, Миннесоты и Юты и сотрудничаем с благотворительной организацией AutismSpeaks.
— Вы активно обмениваетесь опытом работы с зарубежными коллегами, но как вы сотрудничаете с российскими организациями, государством?
— Конечно, нам помогают и в России, ведь у нас нет, например, собственных площадок для работы с детьми с особенностями, и мы работаем с государственными учреждениями. Также государство оплачивает труд специалистов, но зарплаты в этой сфере очень маленькие, и фонд также занимается тем, что обеспечивает дополнительные выплаты для супервизоров и экспертов, которые курируют деятельность специалистов.
— Как, по вашему мнению, можно привлечь специалистов к работе в данной сфере? Достаточно ли увеличения зарплаты?
— Нам очень важно стремление людей получать новые знания, но, конечно же, их работа должна достойно оплачиваться.
Нет ничего страшного в том, что в чем-то мы не лучшие, что в чем-то нужно поучиться у своих коллег из других стран. Нужно просто стремиться к тому, чтобы быть эффективными и создавать инклюзивное общество.
Необходимы не только хорошие и квалифицированные прикладные специалисты, но и обученные специалисты широкого профиля — например, директора детских садов и школ. В стране хватает ресурсов для того, чтобы обеспечить эффективную работу, существуют федеральные центры аутизма, но нужно, чтобы люди на всех уровнях власти были готовы учиться.
— Сейчас в стране проводится Год добровольца, что отчасти относится и к вам. Как вы думаете, что побуждает людей заниматься благотворительностью и волонтерством?
— Сложно сказать. У всех свои причины делать что-то для абсолютно чужих людей и ставить это выше своих личных потребностей. Мне кажется, это есть в нашей культуре и воспитании, это есть в нашем существе — стремление помогать. Когда мы делаем что-то хорошее, мы и чувствуем себя хорошо. Это банально, но это действительно работает так.
Хорошо, что есть такие инициативы, как проведение Года волонтера в России, которые объединяют людей. К этому люди приходят в разное время своей жизни, в разном возрасте, и разные причины, порой не самые лучшие мотивируют людей.
Редко, когда люди думают: "У меня все хорошо, пойду сделаю кому-нибудь что-нибудь хорошее". Обычно этому способствует какой-то удар в личной жизни, негативный опыт, который движет к помощи кому-то, кто находится в такой же трудной ситуации. В моем случае это было так.
— Ваш фонд сотрудничает со знаменитостями, вы сотрудничаете с поп- и рэп-музыкантами, снимаете клипы и организовываете с представителями медиа круглые столы. Как влияет участие селебрити на деятельность фонда?
— Это очень важная часть нашей деятельности. Звездой нашего фонда стала и моя сестра Оксана — ее жизнь повлияла на всю работу фонда, ведь все началось именно благодаря ей.
В нашей работе лед тронулся, как мне показалось, только после того, как мы сделали проект с Димой Биланом.
Через его талант и музыку мы смогли донести людям существующую проблему. Люди смогли увидеть в клипе себя: мужчины — тех, кто боится столкнуться с воспитанием ребенка с особенностями, женщины — себя в отчаянии.
Сколько нам написало матерей! Что "это про меня", про то, как мужчины пропадали и больше не перезванивали, узнав о том, что в семье есть ребенок с особенностями. Но в видеоролике мы показали историю со счастливым концом, поэтому это была такая "Золушка" с нашим особенным смыслом.
Мы всегда будем воспринимать этот проект как решающий в нашей коммуникационной борьбе за то, чтобы на детей с особенностями обратили внимание, а также на то, что за отсутствие инклюзии несет ответственность каждый из нас.
Своего рода звездным проектом является ежегодное событие "Зеленый" марафон "Бегущие сердца", который мы проводим совместно со Сбербанком. Его сооснователь — Полина Киценко. В нем участвуют Ксения Собчак, Яна Рудковская, Евгений Плющенко и другие знаменитости. В Лондоне и Нью-Йорке мы проводим благотворительную ярмарку Fabulous Fund Fair, которая привлекает звезд мирового масштаба — Карли Клосс, Джеффа Кунса и других. Звезды участвуют и в нашем форуме "Каждый ребенок достоин семьи".
Участие звезд очень помогает в сборе средств, что является важной частью работы фонда, без которой мы не могли бы делать то, что мы делаем, и мы очень им за это благодарны.
— В заключение нашего интервью не обойтись и без личного вопроса. У вас пятеро детей, что вы можете сказать о своем опыте материнства?
У всех свой опыт, но ребенок — это всегда большая ответственность и самая большая радость. Быть родителем — это постоянное умение предугадывать и предотвращать моменты, которые могут негативно повлиять на жизнь ребенка.
Я всегда удивлялась тому, насколько дети разные. Не бывает одинаковых, у всех свои особенности — если не особенности развития, то особенности характера, свои интересы, и каждому из них нужен индивидуальный подход и, конечно, семья. И нужно понимать, что в этом нет ничего сверхъестественного.
"Обнаженные сердца" — фонд помощи детям, основанный Натальей Водяновой в 2004 году. На сегодняшний день на его счету более 190 инклюзивных игровых площадок для детей по всей России и за ее пределами, поддержка проектов десятков российских организаций, работающих с детьми с такими особенностями, как аутизм, синдром Дауна, церебральный паралич и другими нарушениями, программа обучения педагогов школьных и дошкольных учреждений работе с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), Центр поддержки семьи и службы ранней помощи и организация летних интерактивных лагерей для особых детей.
Беседовала Дарья Коченова
