В минувшее воскресенье детский хоспис "Дом с маяком" провел занятие по массажу для родителей детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями.
"СМА — это заболевание, при котором происходит нарушение функции клеток спинного мозга, отвечающих за тонус мышц, что приводит к прогрессивному развитию их слабости и впоследствии атрофии. Ребенок перестает ходить, сидеть, стоять, и для таких детей, безусловно, очень важен массаж, важно поддерживать мышечный тонус", — говорит Софья Харькова.
Родители — лучшие массажисты
Массажист Наталья Молочкова работает с детьми десять лет, с паллиативными — четыре года. Два с половиной года назад она пришла в детский хоспис "Дом с маяком", ездит по домам, со многими родителями, присутствующими на занятии, уже знакома, кого-то видит в первый раз. Наталья отвечает на вопросы, рассказывает, показывает, делает массаж двухлетней Ксюше. После Ксюши наступает очередь взрослых, которые выстраиваются, чтобы на себе попробовать, с какой силой нужно делать те или иные движения.
Многие родители знают своих детей гораздо лучше приходящего специалиста, могут по дыханию определить, комфортно ребенку или нет, больно или нет, многие могут сделать массаж на вполне профессиональном уровне. Да и дети родителей подпустят куда охотнее, чем постороннего", — рассказывает Наталья Молочкова.
Родителям необходимо научиться самим делать детям массаж. Каждый случай индивидуален, одной из мам Наталья советует делать ребенку массаж живота три-пять раз в день, но все зависит от диагноза и состояния ребенка.
И учеба, и социализация
Родители занятием довольны. Для многих это не только возможность получить знания или улучшить навыки, но и просто выйти из дома, пообщаться с другими семьями, у которых такие же проблемы.
"Мы фактически заперты дома, из-за температурного режима с октября по май не выходим на улицу. Такие мероприятия для нас просто спасение, хоть какая-то социализация", — говорит мама Ксюши Катя.
Она рассказывает, что в четыре месяца Ксюша попала в больницу с пневмонией, пролежала три месяца в реанимации. Из-за проблем с дыханием девочке пришлось установить трахеостому. Именно в больнице один из врачей и посоветовал родителям Ксюши обратиться в детский хоспис "Дом с маяком", поскольку было уже ясно, что помощь этой семье нужна будет постоянно.
В хоспис нас не направляли официально, просто посоветовали чисто по-человечески обратиться за помощью туда, где нам не только помогут лекарствами, не только смогут привезти к нам домой реанимацию. В хосписе нам объяснили, как нам жить с нашим диагнозом", — рассказывает мама Ксюши Катя.
По ее словам, "Дом с маяком" откликнулся на обращение очень быстро. В больницу приехали медбрат и врач, рассказали, какие нужны будут расходные материалы и лекарства, как ими пользоваться. Как говорит Катя, после этого ехать домой уже было не страшно.
"Такие семинары для родителей мы планируем проводить регулярно, каждый месяц: по массажу, по физической терапии, по оказанию первой помощи", — объясняет после занятия Софья Харькова.
Также в детском хосписе планируют снимать занятия на видео и размещать ролики в интернете, рассылать их родителям подопечных семей.