МОСКВА, 21 фев — РИА Новости. Образовательная программа для врачей по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом начата в регионах. Об этом сообщили организаторы программы — благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки". В программе — региональные научно-практические семинары, видеосеминары и большая заключительная конференция.
Семинары уже прошли в Рязани и Грозном. 21 февраля специалисты фонда выступят перед врачами Дагестана в детской республиканской клинической больнице им. Н.М.Кураева в Махачкале. Следующие занятия состоятся в Вологде, Казани, Краснодаре, Симферополе, Ульяновске, Уфе, Тюмени, Барнауле и Нерюнгри.
К участию в программе фонд приглашает в первую очередь дерматовенерологов и педиатров, но также врачей других специальностей, которым интересна тема буллезного эпидермолиза, — гастроэнтерологов, анестезиологов-реаниматологов, аллергологов, стоматологов и других.
"Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей по всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Мы, конечно, приятно удивлены и очень рады, — рассказала глава фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова. — Наша основная задача — создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом. Для этого в первую очередь необходимо обучить специалистов".
Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребенку дверь в нормальную жизнь (с некоторыми ограничениями).
Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, больным требуется постоянная поддерживающая терапия. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе при лечении — в помощи врачей разных профилей.
На семинарах врачи фонда рассказывают о типах буллезного эпидермолиза, новейших способах диагностики заболевания, методах терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.
Завершится программа в сентябре большой медицинской конференцией, которая пройдет в Москве, в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ. Врачам, которые хотели бы стать уникальными специалистами в своем регионе и помогать детям-бабочкам, фонд предлагает дальнейшее сотрудничество и обучение.
