– Что для вас значит получение государственной награды из рук президента?
– Церемония для меня была очень волнительной. Конечно, это почетно, важно и ответственно – получить награду из рук президента. Не менее важно, что благодаря этой премии очень много людей впервые услышат словосочетание "паллиативная помощь". Хочется верить, что все делается неспроста и после этого еще больше людей задумаются о волонтерстве, поддержат своих друзей, соседей, у которых болен ребенок. В конце концов станет меньше страха и стереотипов по отношению к хосписам. Ведь хоспис – это про жизнь. И я надеюсь, что после награждения многие люди постараются принять эту точку зрения на мир.
Я считаю, что вчера президент России В.В.Путин ясно обозначил, насколько важно развитие этого направления. Сейчас важно не останавливаться, а продолжать строить детские хосписы, развивать систему помощи тяжелобольным детям, одним словом – продолжать делать свою работу.
Все зависит от нас. Еще раз хочу поблагодарить всех, кто причастен к нашей работе, кто помогает и делает благое дело.
– На церемонии в Кремле вы процитировали Луку Войно-Ясенецкого, который заявил, что в помощи больным заключается единство врачебного дела и церковного служения. Как вам удается сочетать это в работе? Есть ли переход от врачевания мирского тела к духовной помощи? Связаны ли эти понятия?
– На мой взгляд, деятельность святителя Луки Войно-Ясенецкого очень близка современному понятию паллиативной помощи. Он не разделял духовную помощь и облегчение физического состояния. Оперировать больных в сложных условиях, врачуя не только тела, но и души – это то, что сейчас делают наши специалисты.
В паллиативной помощи мы сегодня говорим о комплексном подходе. Это значит, что помощь должна оказываться не только самому пациенту, но и всей семье, потому что для семьи болезнь ребенка – очень тяжелое испытание. Конечно, первое, что необходимо – это облегчение боли и улучшение физического состояния ребенка, но потом, когда медицинские задачи решены, возникают сложные духовные вопросы, требуется психологическая помощь. Ведь душевная боль может быть не менее острой, и в этой сложной ситуации именно психологическая и духовная поддержка так нужна всем членам семьи.
В санкт-петербургском детском хосписе создан храм в честь святителя Луки. В него может прийти каждый пациент, сотрудник, родитель. В нем регулярно совершаются литургии. Служить больным детям, их семьям оказывать поддержку – это, без сомнения, дело Церкви и ответственность, которую мы, церковные люди, несем перед обществом.
– Как вы пришли к идее создания хосписа?
– Идеи в благотворительности обычно возникают тогда, когда терпеть боль ближнего становится уже невозможно. Тогда ты начинаешь что-то делать, чтобы эту боль облегчить.
Идею создания хосписа подсказала сама жизнь. Когда в начале 2000-х я был священником в Николо-Богоявленском Морском соборе в Санкт-Петербурге, ко мне часто обращались люди, у которых болели дети. Им просто со своей болью, проблемами было больше некуда идти. Когда твоего тяжелобольного ребенка выписывают из больницы, потому что уверяют, что больше не могут ничем помочь, единственным местом, где живет надежда быть услышанным, утешенным, оставался храм, и от меня люди ждали не только пастырской поддержки, но и помощи, связанной с медициной. С этими вопросами сталкивается любой священник. Всегда хочется всем помочь, сделать мир лучше, чем я и занимался.
В какой-то момент личных ресурсов стало не хватать, пришло понимание, что с подобными просьбами нужно работать профессионально, и для этого нужна организация. Так в 2003 году был создан благотворительный фонд "Детский хоспис", который опекал 30 семей с тяжелобольными детьми. Была создана первая выездная служба паллиативной помощи.
Когда идея правильная, то все складывается: приходят нужные люди, находятся ресурсы, появляются удивительные возможности для реализации такой идеи. Именно так в 2010 году открылся государственный детский хоспис. Подобных учреждений в России не было, поэтому Валентина Матвиенко брала на себя определенный риск, когда доверила нам осуществить это дело. Я полагаю, что мы неплохо справились.
Как для священника важно уметь учиться у прихожан, так для специалиста очень важно уметь слышать, что тебе говорят твои пациенты. Очень многое из того, что вы видите в нашем хосписе, придумано не мной. То, каким должен быть хоспис, придумал не я. Одной из первых наших пациенток была девочка Настя. Я с ней очень много беседовал, и она много рассказывала о том, что ей пришлось пережить и с чем столкнуться в больницах, чего не хватало, как многих трудностей и неприятностей можно было избежать или облегчить их. Когда в 2010 году мы открывали первый в стране стационар детского хосписа, многие решения по удобству комнат, организации пространства хосписа, подготовке специалистов были результатом общения с Настей и основывались на ее советах.
Помимо оказания помощи детям как в медицинской организации мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, оценить потребности в паллиативной помощи в Петербурге, обосновать, какие виды услуг нужны нашим пациентам, и дополнить медицинскую помощь психологической, духовной и социальной поддержкой. Сейчас на нашем попечении находится около 400 детей.
Создан стационар в Ленинградской области, большая работа ведется в Московской области. Я надеюсь, что в следующем году будет открыт детский хоспис в Домодедовском районе Московской области.
Наша работа помогла сформироваться новому направлению в медицине – детской паллиативной помощи. Сегодня можно обсуждать, что является приоритетным направлением в развитии паллиативной помощи детям, но сама необходимость помощи уже не ставится под сомнение.
– Каких достижений уже удалось добиться в вашей работе? Что лично вас радует в ней?
– Трудно однозначно ответить на этот вопрос. С одной стороны, не совсем корректно, наверное, говорить о достижениях, когда еще очень много тяжелобольных детей у нас в стране не могут получить помощь, когда семье, столкнувшейся с неизлечимым заболеванием ребенка, приходится ехать в Москву, Петербург или другой центр, чтобы облегчить состояние ребенка.
С другой стороны, за многолетнее существование санкт-петербургского хосписа тысячи семей смогли получить качественную помощь в очень тяжелый момент – когда ребенок болен. Это достижение? Для родителя, ребенку которого мы смогли помочь – снять боль, поговорить, наполнить каждый день (каждый день жизни ребенка!) жизнью, исполнить мечту, – да.
Мне очень повезло с работой, потому что у нас каждый рабочий день дарит достижения. Если удается кому-то помочь, сделать его жизнь достойнее и лучше, я искренне полагаю, что это достижение. Если пациент, которому прогнозировали очень короткий период жизни, попадая сюда, в санкт-петербургский детский хоспис, перешагивает далеко за прогнозируемый период – это достижение. Если ребенок стал реагировать, радоваться этой жизни, если мама на какое-то время может быть спокойна – это достижение.
Я искренне полагаю, что мы можем сделать мир лучше. И всякий день должен пройти с тем, чтобы было за что поблагодарить Бога – за то, что я кому-то смог помочь.
– Как вы планируете развивать свою работу в дальнейшем? Есть ли сейчас конкретные идеи или проекты?
– Проектов у нас всегда много. Например, сейчас, в эти декабрьские дни, санкт-петербургский детский хоспис реализует проект "Мечты сбываются". Ведь облегчить страдания можно не только заглушив боль, но и согрев душой. Наши дети терпеливые, мудрые, мечтают. Но для них тот же самый компьютер – это окно в мир, это возможность совершенствовать свои знания, общаться по скайпу со сверстниками. А простой фотоаппарат – это возможность взглянуть на этот мир и увидеть, остановить мгновение. Для нас "Мечты сбываются" – это еще одна возможность дать детям силы для продолжения лечения. В проекте может принять участие каждый человек. На сайте мечтыдетей.рф можно выбрать хотя бы одну мечту ребенка и исполнить ее.
Мы на завершающем этапе строительства детского хосписа в Подмосковье. Для этого тоже нужно очень много сил и средств. При крупных больницах Московской области будут созданы выездные службы паллиативной помощи.
В ближайшие годы службы паллиативной помощи должны быть созданы в каждом регионе страны.
Перед нами стоит большая задача: мы должны изменить отношение общества к людям с тяжелой инвалидностью. Если нельзя вылечить болезнь, это не повод ничего не делать. Если заболевание неизлечимо, то это не значит, что нельзя помочь. Просто помочь можно, только объединив усилия. Мне кажется, это вообще очень правильно и полезно – задумываться о том, что рядом с тобой, с твоей жизнью, бывает боль, в твоем подъезде может жить семья, которой именно сейчас очень нужна помощь. Вслед за такой мыслью, я верю, приходит действие, помощь.
Если ребенок не может быть так же физически активен, как его сверстник, это не значит, что он не должен радоваться жизни, путешествовать, посещать музеи.
Я предпочитаю делать для этого все, что возможно в моих силах.
