Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Лиза и темнота

© РИА Новости / Вера КостамоЧтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки
Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки
У 14-летней Лизы из Тюмени редкое генетическое заболевание аниридия - отсутствие радужной оболочки глаз. Слабое зрение у девушки с раннего детства, а сейчас снизилось до двух процентов. Лиза уже пережила борьбу с раком и паралич. Она очень боится потерять зрение и оказаться в полной темноте.

У 14-летней Лизы из Тюмени редкое генетическое заболевание аниридия — отсутствие радужной оболочки глаз. Это заболевание — часть WAGR-синдрома, при котором высока вероятность образования опухоли почек и патологии органов малого таза. Слабое зрение у Лизы с раннего детства, а сейчас снизилось до двух процентов. Лиза уже пережила борьбу с раком и паралич. Она очень боится потерять зрение и оказаться в полной темноте.

Помочь >>

UPD: На 14 октября вся необходимая сумма (536 136 руб.) собрана. Наталья, Лизина мама, благодарит всех за помощь.

Лизу выписали из роддома "здоровой". Никаких вопросов ни у врачей, ни у родителей не было. Но спустя несколько дней мама заметила, что девочка щурится при ярком освещении, а если поднести ее к окну, закрывает глаза и кричит.

— Доктор, осматривавшая дочь, предположила аниридию, полистала справочник и показала нам страницу, где было описание этого заболевания. Я даже не сразу смогла его прочесть, настолько сильным было потрясение. А заканчивалась заметка такими словами: заболевание встречается крайне редко, не изучено, — рассказывает Наталья, Лизина мама. —  Мы ехали домой на машине, а я думала, прямо сейчас из машины выпрыгнуть или все-таки остаться и бороться.

Когда Лизе было три месяца, ее осмотрел московский специалист и посоветовал регулярно делать УЗИ брюшной полости. Тогда Наталья впервые услышала о том, что аниридия — часть WAGR-синдрома, при котором поражаются внутренние органы, могут возникнуть задержка умственного развития и слепота.

В год и одиннадцать месяцев у девочки обнаружили нефробластому — злокачественную опухоль почки. Почку пришлось удалить, Лизе провели шесть курсов химиотерапии. Наступила ремиссия.

© РИА Новости / Вера КостамоЧтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки
Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки

Лиза пошла в детский сад для слабовидящих и слепых детей, потом — в коррекционную начальную школу. В третьем классе Лиза получила травму на уроке физкультуры и ее парализовало. Полгода девочка была прикована к постели, ей пришлось заново учиться переворачиваться, садиться, ходить. Наталья с гордостью говорит, что Лиза — настоящий боец: как только смогла нормально сидеть, начала заниматься с учителями по скайпу и закончила четвертый класс с хорошими оценками. А через девять месяцев сделала самостоятельный шаг. Родители планировали и дальше оставить дочку на домашнем обучении, но Лиза настояла на том, что будет учиться вместе со всеми.

В пятый класс девочка пошла с ходунками и в корсете. Очень переживала, стеснялась. Пряталась в школьной раздевалке и снимала корсет. А потом они с мамой придумали, что корсет нужен каждой девочке для красивой осанки, и одноклассницы начали спрашивать Лизу, где купить такой же.

Каждый день Наталья встречает Лизу после уроков — без нее дочка не дойдет до дома.

Учиться Лизе тяжело. Читать с доски невозможно, текст в учебнике или тетради Лиза различает только через лупу с десятикратным увеличением. Все запоминает на слух. Учебники девочке читают родители. Времени на уроки уходит много, а Лиза очень хочет быть самостоятельной.

© РИА Новости / Вера КостамоЧтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки
Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки

Каждый раз, когда Лизе приходится напрягать зрение, чтобы что-то разглядеть, увеличивается риск осложнений. Приспособления, которые смогли приобрести родители, больше не помогают.

Существуют специальные портативные устройства для увеличения и чтения, читающие машины, специальные защитные очки (от яркого света у Лизы воспаляются глаза), а также очки-бинокли для дали. С ними девочка могла бы комфортно чувствовать себя и в школе, и на улице. Но купить все это родители Лизы не в состоянии. Слишком дорого для семьи с двумя детьми, живущей на скромную зарплату папы, преподавателя колледжа.

Я иду вместе с Лизой и ее мамой через сквер. Наталья говорит, где заканчивается тротуар, где бордюр, куда шагнуть, чтобы не наступить в лужу. Рассказывает Лизе обо всем, что она не может видеть. А Лиза говорит мне:

— Я уже год пишу заметки о людях. Размышляю о том, зачем человеку даются испытания. Наверное, для того, чтобы он стал сильнее, а мир — лучше. В жизни — как в шахматах: нужно уметь проигрывать. Я люблю проигрывать. Чем больше проигрываешь, тем больше учишься. 

Только в этот раз Лиза должна выиграть. Выиграть у темноты.

Для спасения Лизы Клочко не хватает 536 136 руб.

Врач-офтальмолог медицинского центра "Город детства" Вадим Бондарь (Москва): "Лиза – талантливая девочка, увлекается музыкой, делает успехи в учебе. Для полноценной жизни и успешного обучения Лизе необходимы специальные приборы для слабовидящих. Это видеоувеличитель Topaz PHD для занятий в школе и маленький ручной видеоувеличитель Compact Touch для повседневной жизни, чтобы девочка могла ориентироваться на улице. Лизе также требуется видеоувеличитель "Аура" с функцией читающей машины, которая особенно важна в периоды обострения, когда усиливаются слезотечение и боль. Благодаря этим приборам качество жизни девочки значительно улучшится".

Стоимость стационарного и переносного видеоувеличителей, видеоувеличителя с функцией читающей машины и специализированных очков 536 136 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Клочко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект — для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 148 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Только в 2015 году более 6 млн телезрителей и читателей Русфонда помогли 2596 детям России и СНГ, пожертвовав на их лечение свыше 1,578 млрд руб. За 2016 год (на 14 сентября) собрано 1 030 717 731 руб., помощь получили 1484 ребенка.

Спецустройства для людей с ограниченными возможностями здоровья >>

 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала