Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Зеркало для принцессы

У трехлетней Дианы из Сургута редкое генетическое заболевание, название которого известно не каждому педиатру – буллезный эпидермолиз. Часто про таких детей говорят "без кожи". Даже небольшое повреждение приводит к возникновению пузырей, ранкам на коже и слизистых. Ни прижать, ни обнять.

У трехлетней Дианы из города Сургута редкое генетическое заболевание, название которого известно не каждому педиатру – буллезный эпидермолиз. Часто про таких детей говорят "без кожи". Даже небольшое повреждение приводит к возникновению пузырей, ранкам на коже и слизистых. Ни прижать, ни обнять. Радикальных методов лечения нет, для облегчения состояния ребенка требуются только правильный уход и дорогостоящие мази и перевязочные средства.

Помочь >>

UPD: На 24 сентября вся необходимая сумма (605 472 руб) собрана. Мариян, мама Дианы, и сотрудники Русфонда благодарят всех за помощь.

Девочка родилась с пузырями на руке и ноге, по словам медсестры, "будто после ожога". Пузыри постепенно распространились по всему телу. Врачи предлагали от ребенка отказаться. Мариян, маме Дианы, тяжело об этом вспоминать.

– Мне сказали, что такие дети долго не живут. У нее нет шансов. И никаких рекомендаций по лечению и уходу они дать не могут. Пугала неизвестность. Мне нужно было хоть за что-то зацепиться, чтобы нам жить дальше. Пугало не то, что моя дочь больна, а то, что я ничего не могу для нее сделать.

Ребенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочки
Дети, которых нельзя обнятьМеждународный день больных редкими заболеваниями отмечается раз в четыре года 29 февраля, но это не повод забывать об этих людях в оставшееся время. Один ребенок на 50 тысяч родившихся - такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных.
Малышка три недели провела в реанимации. Пораженные места обрабатывали пантенолом, перевязывали обычными бинтами, но они только травмировали кожу. Тогда медсестры нашли "оригинальный" выход: после обработки кожи закрывали раны обычными целлофановыми пакетами…

Пока Диана находилась в реанимации, Мариян читала в интернете про болезнь, с которой придется жить ее дочери. Неизлечимо. Навсегда. Мариян читала статьи, смотрела ролики и плакала каждый день. Потом ей разрешили увидеть дочь. И плакать Мариян перестала. Решила, что сделает все, чтобы ее принцесса жила долго и никогда не стеснялась своего внешнего вида.

– Когда я нашла фонд, который занимается нашим диагнозом, и созвонилась с ними, мне сказали, что за дочкой ухаживают неправильно. На следующий же день забрала Диану из больницы. Теперь я знала, что делать дальше.

Мариян объяснили, как правильно перевязывать, какие бинты и мази нужны, как ухаживать за кожей. Поначалу на ежедневные перевязки уходило по три-четыре часа. Зато сейчас, говорит Мариян, недолго – всего час-полтора.

Алена Куратова, руководитель фонда Б.Э.Л.А. Дети-бабочка
Куратова: уход за ребенком-бабочкой требует 50-150 тыс рублей в месяцБуллезный эпидермолиз - редкое заболевание, и людей с этим диагнозом немного: по мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. О помощи таким редким детям, которых еще называют "бабочками", рассказала руководитель фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова.
Большую часть перевязочных материалов Мариян заказывает в Москве. В месяц на мази, бинты и салфетки уходит около 120 тысяч, на специальное питание – семь тысяч. Чтобы обеспечить девочку всем необходимым, родителям Дианы пришлось влезать в долги, но теперь все их возможности исчерпаны. Без помощи семье никак не справиться.

Первое отделение госпитализации детей-бабочек открылось в России >>

Проходя мимо зеркала, Диана бросает взгляд на свое отражение и сразу отворачивается.

– Она не любит смотреться в зеркало, когда на лице появляются ранки из-за того, что случайно почесалась во сне, очень расстраивается, что "некрасивая". Диана растет настоящей девочкой – очень любит красивые платья, прически. Не хочу, чтобы она сидела дома в изоляции. Она обычный ребенок. Я хочу, чтобы у нее было все как у обычных детей.

– Мам, а можно мне кусочек торта? М-а-а-аленький? – Диана знает: если торт готовила мама, то он точно очень вкусный. Для достоверности девочка показывает, насколько маленький кусочек она съест.

Мариян вздыхает. Она знает, что будет дальше. Но отказать дочери не может.

Диана счастлива. Она садится за стол и отламывает кусок торта. Дальше девочка начинает давиться, плачет и в отчаянии бросает ложку. Диане нельзя твердую и густую пищу. Под запретом все то, что так любят дети: конфеты, пирожные, печенье, шоколад, фрукты.

– Мама, почему так? Я же съела очень маленький кусочек!

Этих Дианиных "почему" Мариян очень боится. Почему я в бинтах, а другие девочки нет? Почему я не хожу в детский сад? И самое страшное: мама, почему мне больно?

– Я понимаю, что у нее должно быть детство, что она должна играть и бегать, но мне все время страшно за нее. Я еще ни разу не выпускала ее из дома одну.

У Дианы случаются такие обострения, что мама не может к ней прикоснуться. Раны на шее не заживают почти два года.

Когда Диана готовится к купанию, она сама снимает с себя бинты, знает названия и свойства всех мазей – "вот эта щиплется, а эта – нет".

Любимые плюшевые мишки девочки, без которых она не может заснуть, перебинтованы – "на ранку положена сеточка, чтобы не прилипало, сверху бинтик". Диана не знает, что может быть по-другому – без бинтов, без боли.

– Я не умею обнимать здоровых детей. Мне кажется, что им тоже больно. Брат поздравлял меня с днем рождения и пожелал, чтобы Диана могла делать все что захочет и при этом ей не было бы больно. Это самое важное для меня желание. Я верю, что от этой болезни когда-нибудь придумают лекарство. Не могут не придумать.

Для спасения Дианы Гасановой не хватает 605 472 руб.

Педиатр ДГБ N1 Илья Богданов (Санкт-Петербург): "Диана страдает тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза. В мае этого года она проходила лечение в нашей больнице. У ребенка обширные поражения кожи – раны на туловище, руках и ногах. Участки неповрежденной кожи подвержены сухости. Диане провели полное обследование, устранили сужение пищевода методом баллонопластики. Родители получили подробные рекомендации по необходимому ежедневному уходу с помощью специальных материалов и мазей. Только так можно облегчить состояние Дианы и улучшить качество ее жизни. В сентябре мы ждем девочку в больнице для контрольного обследования".

Стоимость перевязочных средств на три месяца 605 472 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диану Гасанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект – для помощьи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 148 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Только в 2015 году более 6 млн телезрителей и читателей Русфонда помогли 2596 детям России и СНГ, пожертвовав на их лечение свыше 1,578 млрд руб.

Рекомендуем
Ученик, сдающий ЕГЭ по информатике, перед началом экзамена
Сроки проведения ЕГЭ могут скорректировать в ближайшую неделю
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала