"Ради Себя. Ради Свободы" – это долгосрочная социальная программа, инициированная пациентскими сообществами рассеянного склероза и фармацевтической компанией Teva. Тема Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом в этом году – независимость. Фотопроект "Каждый день – лучший!" показывает, что человек может и должен жить полной жизнью, несмотря на диагноз и физические ограничения.
Светлана Козинова - сооснователь бренда одежды и аксессуаров Alex’s Family, постоянный участник Московской недели моды и Mercedes Benz Fashion Week Russia, автор и создатель инклюзивных показов одежды.
1 из 15
Первые симптомы заболевания проявились у Светланы в 2006 году, через два года ей поставили диагноз "рассеянный склероз. С 2011 года Светлана Козинова передвигается на коляске. Несмотря на это, вместе с супругом Марком Светлана активно занимается своей основной профессией – дизайном, преподает в интеграционном клубе "Преодоление", часто выступает на бизнес-форумах и мероприятиях, посвященных проблемам людей с ограниченными возможностями.
2 из 15
В 2014 году у Светланы Козиновой и ее мужа Марка родился сын Даниил.
3 из 15
"После того как я узнала о диагнозе, у меня началась новая жизнь. Жизнь, где я сама выстраиваю правила, где я планирую распорядок каждого дня, и за то, что происходит со мной, отвечаю я сама как сценарист, режиссер и исполнитель главной роли, - говорит Светлана Козинова. - Выздоравливайте! Вы можете вылечиться от тяжелого заболевания – хотя бы на моральном уровне, это вовсе не так страшно, как рассказывают посторонние люди. Главное – ваша вера в себя, желание жить и действовать.
4 из 15
"Запомните: есть только "сегодня". Цените каждый момент своей жизни. Нет понятия "вчера" и "завтра", только "здесь" и "сейчас". Если просто сидеть и жалеть себя, можно пропустить столько интересного и замечательного. Можно пропустить жизнь. И время, потраченное на жалость к себе, вам не вернёт никто, никакой доктор, никакой волшебник", - уверена Светлана.
5 из 15
Владе Смирновой поставили диагноз "рассеянный склероз" в 13-летнем возрасте, сейчас ей 25. В 2012 году в больнице она встретила Владимира, через год молодые люди поженились.
© Фото : Герман Шейн
6 из 15
Владимир до болезни успел получить техническое образование и отслужить в армии. Опыт, полученный за год службы в санчасти, очень помогает сейчас, особенно во время обострений.
7 из 15
"В 2012 году Вова в больницу лег, потом был переведен в центр рассеянного склероза. А у меня было обострение. Я тоже лежала там. В больнице стали гадать, сколько мы будем встречаться, потому что характеры разные. А мы взяли и поженились", - рассказывает Владислава историю знакомства с будущим мужем.
8 из 15
"Очень хочется, чтобы люди не просто знали о таком заболевании, а понимали, что чувствуют те, кто остался со своим диагнозом один на один. Ведь даже многие врачи смутно представляют себе, что такое рассеянный склероз. Для многих это что-то вроде старческого слабоумия. Но самое обидное, что диагноз чаще всего ставят в тот момент, когда человек только-только встал на крыло, начал работать, строить планы", - говорит Владимир.
9 из 15
"Трудно ли нам быть вдвоем? С одной стороны, приходится постоянно учитывать потребности и возможности другого. Но это у любой пары так. С другой стороны, вдвоем намного легче, чем в одиночку, справляться с заболеванием, - уверен Владимир. - Можно ли человеку научиться жить с диагнозом "рассеянный склероз"? Не только можно, но и нужно – понимание своих возможностей укрепляет твои силы, позволяет правильно расставить акценты, выделить то, что тебе действительно важно в жизни".
10 из 15
Елена Голяева - мастер спорта России по пулевой стрельбе среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. Заболела рассеянным склерозом в возрасте 35 лет и уже много лет живёт с этим диагнозом.
© Фото : Герман Шейн
11 из 15
В спорт Елена Голяева пришла в 2011 году совершенно случайно – друг предложил поучаствовать в соревновании по стрельбе из малокалиберной винтовки. Елена неожиданно заняла 2-е место. На все сбережения, отложенные "на чёрный день", была куплена пневматическая винтовка. Уже через год Елена выполнила норматив кандидата в мастера спорта на чемпионате России. В 2015 году стала финалистом чемпионата России по пулевой стрельбе, выполнив норматив мастера спорта. А в этом году получила второе высшее образование в Институте физкультуры.
12 из 15
"Не надо делать человека, имеющего диагноз "рассеянный склероз", каким-то особенным. Ищите, не ленитесь, пробуйте себя в творчестве, в спорте, да просто радуйтесь каждому дню, который живёте на свете!", - говорит Елена.
13 из 15
"Я не согласна, что спорт и болезнь – взаимоисключающие вещи. Если бы не спорт, возможно, я бы уже опустила руки, плюнула на себя, на жизнь", - признается Елена.
14 из 15
"Не надо поддаваться искушению стать слабым, уступить болезни, не надо играть по её правилам, - говорит Елена Голяева. - Трудно ходить, появилась неустойчивость, шаткость? Возьми трость. Мало одной – возьми вторую. Только не сдавайся!"
15 из 15
