Благотворительный фонд "Счастливый мир" занимается помощью детям с тяжелыми заболеваниями с 2005 года. Его основатель и президент Александра Славянская рассказала руководителю проекта "Жизнь без преград" Инне Волковой о том, как люди помогали онкобольным детям в середине 2000-х, о своем волонтерстве десятилетней давности, о пациентах фонда и о понимании благотворительности.
- Александра Александровна, с чего все началось, как вы попали в сферу, неожиданно для себя или обдуманно?
— Мой приход в благотворительность был спонтанным и предрешенным одновременно. Сейчас, когда я думаю о том, как все начиналось, у меня есть ощущение, что было неожиданно, но в то же время — совершенно неудивительно. Подруга предложила мне отвезти еду больному мальчику в РДКБ, я согласилась почти мгновенно. У меня был не самый лучший период в жизни: маленький ребенок, отсутствие мужа, работы, квартиры. И, тем не менее, эта вроде бы лишняя нагрузка была для меня большой радостью.
Я достаточно системный человек и быстро поняла, что мои способности можно использовать более эффективно — если организовать сбор денег на расчетный счет, то за день соберешь больше, чем за месяц волонтерской работы. Я не планировала получить какой-то определенный результат. Надеялась, что со временем фонд станет не нужен. Грустно осознавать, что он не только не теряет своего значения, но количество наших пациентов увеличивается.
Собственно, не вижу разницы между фондом и волонтерством. Очень сложно понять людей, которые делают благотворительность работой. Мне кажется, что невозможно остаться безучастным, отсидеть в офисе с 9 до 17, отнестись без сердца. Но бывает всякое. Это не значит, что я их осуждаю или считаю их деятельность безнравственной. Конечно, нет. Однако мне кажется, что помощь может быть либо бескорыстной, либо это не помощь, а работа.
Возможно, именно поэтому с трепетом отношусь к маленьким региональным фондам, которые существуют не благодаря, а вопреки. Недавно на одной из конференций познакомилась с фондом из Брянска. На его попечении ежегодно появляется 40-50 онкобольных детей из местных больниц, сейчас он опекает 250 детей. Думаю о том, какой уверенностью в том, что делаешь правильное дело, нужно обладать, как нужно верить в то, что все получится, чтобы решиться в небольшом городке (а значит — с небольшим количеством жертвователей) опекать столько детей! Ходить, просить, решать, приходить в отчаяние от того, что кому-то не удается помочь. Восхищаюсь теми, кто занимается благотворительностью в небольших городах.
Мне много раз приходилось помогать вопреки. Есть семьи, родители, с которыми работать не хочется. Есть странные, скандальные, не любящие своих детей… Раньше я была готова сражаться с ними за всеобщее счастье, а теперь знаю, что надо просто делать то, что должен, делать и бросать в воду и не надо давать оценок никому. И самое сложное — это понять, что есть вопросы, которые не к тебе, которые решаешь не ты, не врачи, а только Он. Принять то, что все твои страдания, старания, душевные порывы могут оказаться совершенно напрасными. Этому научиться очень трудно. На самом деле я пока не научилась.
- Почему, на ваш взгляд, именно в середине нулевых образовалось большое количество благотворительных фондов, в том числе и ваш?
— Это был расцвет благотворительности в России. Думаю, то, что в то время образовалось столько фондов сразу, было связано с тем, что новые технологии, которые привезли к нам западные доктора после распада СССР, начали давать свои плоды. В 1980-х в детских клиниках выживало 5% онкобольных детей. "Мы работаем в хосписе", — говорили врачи. К середине нулевых выживали до 70%, и их право на жизнь зависело от наличия дорогих лекарств и своевременности лечения, возможности попасть в больницу, где есть новые технологии. То есть — от денег и информации.
Тот факт, что ты можешь действительно спасти жизнь, просто собрав денег, завораживал. У каждого был шанс стать чародеем, почувствовать себя Чипом и Дейлом. Я говорю без иронии. Возможность помочь бескорыстно и эффективно позволяла чувствовать себя нужным, ощущать свою причастность к настоящему делу, лучше которого нет. Разве есть что-то лучше, чем спасти жизнь? И мы с головой кинулись в эту реку.
Два человека — я и бухгалтер. Все расходы первого года покрывались банком, который нас поддерживал. С его руководителем мы опекали детей в 31-й больнице Санкт-Петербурга. Две основные программы — помощь лекарствами в России и помощь семьям. Около десятка волонтеров — те, кто отвечал за сбор денег в интернете, кто ездил, кто занимался помощью семьям.
- Каково было удержаться на плаву в психологическом и материальном смысле?
— Начало я вспоминаю как очень счастливое и тяжелое время. Денег всегда не хватало, лекарств тоже. Антигрибковых препаратов, кровеостанавливающих, банальных растворов для реанимации, антибиотиков. Приходилось покупать обычные капельницы, инфузоматы, стоящие в западных клиниках у стены без движения, в российских больницах были нарасхват, лишних в отделениях никогда не было.
Нашим пациентам часто было нечего есть. Я была поражена, увидев в отделении гематологии родителей, у которых вообще не было денег на бутылку воды, 50 рублей на йогурт ребенку. Это были работящие люди, которых болезнь ребенка в течение нескольких месяцев делала совершенно нищими, часто — не только без средств, но и без жилья.
Помню семью из Западной Сибири, усыновившую в 42 года пятилетнего мальчика. Когда мальчику было 13 лет, у него нашли глиобластому. Фатальный диагноз, в который они не хотели верить. К моменту нашего знакомства эти люди потратили более 1,5 млн долларов на лечение ребенка в Америке, Германии. Были проданы квартиры, машины, акции… Мальчик умер. Последние благотворительные деньги мы собирали на оградку для могилы — у родителей на это средств не осталось.
Но при всем при этом, время было наполнено чудесами. Совершенно незнакомый человек из Германии пожертвовал 250 тысяч евро на лечение одной из наших девочек, которую он случайно увидел на русскоязычном сайте. Он был так поражен ее фотографией, что попросил друга перевести на немецкий информацию о ней, и на следующий день отправил все деньги, которые у него были, на счет для ее лечения. То, что такие люди есть, очень помогало и поддерживало. То есть когда было совсем плохо, ты думала: вот Капитан Немо, а вот — Стефан Селх… Они существуют! Всю жизнь ты полагала, что их нет, а они рядом с тобой! Где, кроме благотворительности, можно было встретиться с ними?
У меня были замечательные помощники, соратники — волонтеры, дизайнеры, просто знакомые, которых я нашла в интернете. Сейчас многие из них продолжают заниматься благотворительностью. В то время я познакомилась с Владимиром Хромовым, Катей Чистяковой, Катей Бермант, Юлей Бутурлиной… Мы делали проект "Волшебный календарь" с иллюстрациями известных художников к детским сказкам. Театр Петра Фоменко организовывал для нас благотворительные спектакли. Это было здорово!
Каждый из нас понимал, что в эту сферу приходят не только волшебники и бескорыстные ангелы. Были мошенники, были те, кто брал откаты, были посредники, маскировавшиеся под волонтеров. Каждый раз это был шок. Каждый такой случай откалывал небольшой кусочек от представления о волонтерском братстве, от этого чудесного мифа.
Самым печальным и сложным было отношение родителей. Особенно в случаях ухода ребенка. Сейчас, пройдя специальную подготовку, я понимаю, что человек в состоянии стресса — это совершенно другой человек, к нему нельзя подходить с обычной меркой. Но тогда для меня каждый раз мир рушился и небо падало на землю. Вспоминаю одного из родителей, с которым мы очень сдружились за время пребывания его дочери в Израиле. Было понятно, что девочка умирает, и мы проводили вместе много времени, решая, что еще можем сделать, как облегчить ее жизнь. Много разговаривали о том, как больно нам всем. Мне казалось, что это минуты высшей искренности. Когда через полгода после смерти девочки этот человек обвинил меня в том, что я заработала на ее смерти 60 тысяч долларов, я рыдала.
Благотворительность сделала меня терпимой и терпеливой. Постоянное присутствие в твоей жизни большого горя, смерти, страха, надежды, радости — это очень сильный воспитательный момент. Это такая жизнь без синтетики. Очень важно — все настоящее. Горе, с которым учишься работать, а не рыдать. Невероятная радость от того, что получилось помочь, и понимание, что смерть внезапна, а жизнь — коротка. Подлость, которую нельзя оправдать, но ты знаешь, что все люди — только люди.
- Сейчас есть издания о том, как общаться с больным ребенком, его близкими, есть площадки для обсуждения. В середине нулевых этого не было. Не было и специалистов по эмоциональному выгоранию. Что помогало легче воспринимать в определенной степени маргинальную ситуацию, когда смерть и жизнь ходят рука об руку?
— Это было временем интуитивной благотворительности. Все делалось по наитию и общими усилиями. То же касалось и решения психологических проблем. Мы очень много общались. У меня дома регулярно ночевали волонтеры или сотрудники других фондов, которые были мне и психотерапевтами, и жилеткой, и советчиками в организационных вопросах. А я — им.
В тот момент в благотворительности было очень много людей, эмоционально включенных в жизнь своих подопечных, было очень много тех, чья жизнь состояла только из благотворительности, и не было никакого понимания техники безопасности, не было жалости к себе. Мы думали, что беречь себя, значит, не быть настоящим волонтером. Что понимать границы своих возможностей, значит, быть равнодушным. Мы всегда старались сделать невозможное: у нас был противник, победить которого означало стать чуть-чуть бессмертным. Мы боролись с ним и регулярно проигрывали.
Все было очень на нерве, очень по-живому. Кроме того, мы были на десять лет моложе, и нашего жизненного опыта очень часто не хватало для того, чтобы оценить ситуацию правильно. Интуитивно я нащупала именно ту модель поведения, которая позволила мне немного сберечь себя. Я видела тех, кого эмоционально сильно "зацепило": были и суицид, и тяжелые депрессии, и реактивные психозы после смерти детей, алкоголизм.
Помощь неизлечимым больным: как избежать стресса и выгорания >>
Через год, когда мы стали свидетелями нескольких действительно страшных историй, начали искать психотерапевтов для антистрессовых тренингов, выработали некоторый кодекс, технику безопасности волонтера — очень дилетантский, конечно, но он спасал от того, чтобы совершенно не свалиться в пропасть. Нельзя общаться с семьей близко, приглашать к себе, ходить в гости, работать дома и приносить домой эмоции с работы. Нужно проходить супервизию, общаться с психологом. Очень помогла и горячая линия, на которой работали онкологи и психотерапевты.
Мечтаю о том, чтобы сейчас волонтеры начинали именно с понимания ценности собственной жизни. К сожалению, несмотря на прошедшие десять лет, этого не происходит. Недавно я познакомилась на конференции с женщиной-волонтером, которая продала все, для того, чтобы иметь возможность создать бизнес, способный финансировать ее волонтерскую деятельность. И через два года поняла, что у нее нет сил тянуть и то, и другое. Волонтерство стало казаться ей обузой, поступки — ошибкой. Это частая история — от полного самопожертвования до понимания, что все это никому не нужно.
- Что больше всего задевало?
— В то время очень часто женщина, имеющая ребенка с онкологией, оставалась без мужа (отец уходил из семьи), без работы (никто не будет терпеть, что твой сотрудник живет в больнице месяцами), а в провинции бывало, что и с докторами, советовавшими сдать больного ребенка в детский дом или оставить в больнице одного. Этим женщинам было труднее всего. То, в чем они нуждались, в первую очередь, были не деньги или лекарства, и не еда, а именно психологическая поддержка, участие, чувство локтя… Просто знать, что они не одни.
Я вспоминаю Таню Белкину, которая прилетела лечить дочь в Москву из Магадана, взяв кредит на операцию, потому что квот не было, и оперироваться было нужно платно. Операцию сделали, дальше нужно было лечиться — пребывание мамы в больнице тоже платное, а еще на что-то жить в Москве, а еще отдавать кредит. Они были вдвоем против всего мира. И Таня Олю вылечила. Сейчас Ольга заканчивает институт, и скоро будет заниматься туристическим бизнесом.
Отдельной историей всегда становился сбор средств на лечение за границей. Нужно было найти клинику, убедиться, что клиника существует и цены в ней именно такие — мы были совершенно неопытны, и бывало, что посредники нас облапошивали, и после этого собирать, собирать, собирать, ездить, просить, ходить, "толцыть"… И выслушивать, что к ним и так регулярно ходят всякие убогие собирать то на храм, то на колокол, то на Хари Кришну, поэтому дверь вон там.
До сих пор удивляюсь тому, что в большинстве случаев те, кто вроде бы мог и должен был помочь — не помогают, а реальная помощь приходит с совершенно неожиданной стороны. У нас была пятилетняя пациентка, деньги на которую собирались очень плохо (не слишком хорошенькая внешне была девочка). За неделю до вылета, когда мы уже начали думать, не продать ли кому-то из нас машину, в фонд пришел человек с пакетом. Хочу, говорит, отдать наличные. Подождите, отвечаем, надо оформить все, написать доверенность, мы повезем эти деньги в банк. Хорошо, говорит, но это деньги адресные, вот той девочке, она похожа на мою дочь. Спасибо, дай Вам Бог здоровья, а сколько денег, спрашиваем. Отвечает: 36 тысяч евро. Мы молча присели на стул: это была вся необходимая сумма.
- Ходит много разговоров про ограниченное количество состоятельных людей, которые выручают в критической ситуации…
— У нас есть несколько друзей, которые поддержат всегда. Это действительно богатые люди. Это хорошие люди, которые помогают анонимно. Но не сказала бы, что они — опора благотворительности.
Благотворительность стоит на трех китах. Первый — это те, кто все организует, используя свои ресурсы. Это могут быть волонтеры, известные люди (Чулпан Хаматова), журналисты (Ярослава Танькова). Второй столп — врачи. Медики, которые позволяют заботиться о детях и помогать. Поверьте, это не все врачи в России. И третий — жертвователи.
Когда у Оли Белкиной случился рецидив, опухоль нужно было удалить в течение недели. Операция стоила 40 тысяч долларов, и найти эти деньги было невозможно. Помню, я рыдая писала Капитану Немо — и через день деньги были у нас на счету. Был еще один человек, который помог в той ситуации. У Белкиных не было загранпаспортов, чтобы лететь в Израиль, и документы им изготовили в Московском управлении ФМС за день. К сожалению, я не помню имени человека, который согласился меня выслушать и помочь, но я до сих пор помню паспорта, которые через три часа были у меня на руках, — с горячей первой страницей, из ламинатора. А к вечеру семья была в самолете.
Помогают все — и бедные, и богатые. Помогают те, кто хочет это делать, и у кого есть для этого возможности: время, силы, деньги. Думаю, те, кто помогает, делают это в первую очередь для самих себя. Потому что они не могут не помогать.
Помню, как к институту рентгенорадиологии люди на джипах привозили детям йогурты, икру, печенье — любую небольничную еду. Помню замечательного человека, который раз в месяц мне звонил и говорил: "Приезжай на Выхино!" Отдавал пластиковый пакет с миллионом рублей. Потом он исчез. Не знаю, что с ним случилось. У него была такая очень характерная внешность из девяностых…
Я пришла в волонтерство, когда сидела на съемной квартире с ребенком, без работы и без денег, пытаясь собрать себя по частям после расставания с ее отцом. У меня получилось, благотворительность была для меня психотерапией. Возможно, для кого-то из людей с достатком она тоже является психотерапией. Кто-то занимается этим из соображений престижа, кто-то — от скуки, кто-то хочет замолить грехи, да мало ли почему… Знаменитой Вере Миллионщиковой однажды позвонили и попросили взять в хоспис человека, который был не очень хорошим …человеком. "Хоть Гитлер, дорогие мои, — перебила Вера, — хоть Гитлер". Точно также я никогда не интересовалась тем, почему и кто мне жертвует. Хоть Гитлер во искупление вины.
- Было ли в жизни фонда нечто, что произошло вопреки всякой логике, чудесная история исцеления, преодоления болезни?
— У меня нет историй чудесного выздоровления. Чудесных выздоровлений не бывает, понимаете? Каждое выздоровление — это следствие усилий врачей, пациента, волонтеров, фонда и немного Божьего промысла. Понимаю, что рассказ о том, как у человека не было ни одного шанса, и вдруг он поправился, был бы очень красивой историей, однако такого в моей практике не случалось. Были истории, в которых пациент чудом спасся от халатности, равнодушия…
Например, Миша Водопьянов, один из первых наших подопечных, попал к нам из съемной квартиры в Питере. У него был лимфобластный лейкоз, и после химиотерапии развилась грибковая инфекция. В тот момент больница, в которой его лечили, закрывалась на период летних отпусков, и Мишу из реанимации выписали прямо на улицу. Шансов у него не было никаких. Он написал в интернете: "Я Миша Водопьянов, мне 16 лет, у меня лейкоз, и мне нужны деньги на лечение. Пожалуйста, помогите, очень хочется еще пожить".
И в этот момент начались… не чудеса, а обычные человеческие поступки, нормальные для порядочных людей. Сначала его вопреки законам взяла в отделение Доктор Белогурова (Доктор Рита), и Мишу начали лечить. Потом Вика Резникова привезла из Германии настоящий Вифенд, и грибковая инфекция отступила. Потом калининградский горздрав дал квоту на лечение в Питере. Потом мы с Русфондом собрали деньги на лечение Миши в Израиле. Потом Доктор Резник сделал ему трансплантацию… Тогда Миша поправился. Это история чуда? Нет, это история победы Человеческого над Равнодушием. Я так думаю.
