Российское медицинское сообщество бурно дискутирует о том, что такое паллиативная медицина и где должны помогать тем больным, чье состояние крайне тяжелое, а вылечить, скорее всего, не удастся. О проблемах оказания помощи неизлечимо больным рассказала корреспонденту РИА Новости Ирине Зубковой президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», руководитель организационно-методического отдела Первого московского хосписа Нюта Федермессер.
— Что такое паллиативная помощь? В чем она заключается?
— Паллиативная медицина — относительно новое дело для всего мира и уж тем более для России. Термину всего лет семьдесят: «паллиативный» — от «паллиум», то есть плащ, то, что окутывает и охраняет пациента. Это не просто медицинская, а медико-социальная помощь, цель которой — улучшение качества жизни. Оно в данном случае важнее длительности, продолжительности. Вот посмотрите: даже если человек гриппом заболел, то, помимо симптомов болезни, у него еще настроение портится, ухудшается вообще восприятие мира, напрягаются отношения с родственниками. Что уж говорить о неизлечимо больном, у которого какие-то нерешенные дела, финансовые, юридические психологические проблемы, чувство вины, депрессия, духовные сложности, переоценка ценностей… Говорят даже, что боль физическая, которую испытывают тяжелобольные люди, усиливается под влиянием социальных факторов.
— То есть паллиативная помощь — это уход, а не лечение?
— Нет, почему же, и лечение тоже — например, симптоматическое. С развитием медицины появилась, в частности, паллиативная химиотерапия: когда уже совершенно очевидно, что человека не получится вылечить от онкологического заболевания, применяют препараты, которые могут уменьшить опухоль и ее давление на соседние органы. Проводят в паллиативных целях и радиооблучение: не чтобы уничтожить опухоль, а чтобы обезболить; паллиативные хирургические вмешательства облегчают состояние человека. Но сугубо медицинская составляющая — это далеко не всё. Гораздо важнее то, что на Западе называют «холистик» — мультидисциплинарный подход.
— На Западе? А в России как?
— Пока трудно говорить об этом. Наше министерство здравоохранения определило паллиативную помощь как чисто медицинскую, исключив из нее все остальные аспекты, таким образом нарушая главный ее принцип — мультидисциплинарной медико-социальной работы. У нас по закону паллиативная медицинская помощь — «это комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания». Видите? «Медицинских вмешательств», и всё. Мы как раз и пытаемся доказать министерству, что паллиативная — это также и социальная, духовная, юридическая. Нам отвечают: «О чем вы говорите? Вы пришли в министерство здравоохранения. Какая еще социальная?» И это в то время, когда на государственном уровне обсуждают вопросы этики в медицине, говорят, что большинство жалоб от российских пациентов на медицинские учреждения связаны с хамством, а не с качеством лечения. Такой вот диссонанс.
— Утверждены ли стандарты для такой работы?
— Нет пока. Когда понятие «паллиативная медицинская помощь» было введено в закон «Об охране здоровья граждан», был принят следующий документ — «Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению Российской Федерации», или «Порядок 1343», и в процессе разработки «Порядок оказания паллиативной помощи детскому населению». Именно с этими документами и дискутируют фонд «Вера», московские хосписы, а теперь уже и вся страна. Дело в том, что — можете себе представить?— в «Порядке 1343» нет хосписов. Медики и общественники взывают к минздраву, чтобы пересмотрели документ, внесли изменения. Думаю, здесь просто ошибка, которую можно исправить.
— Минздрав предлагает совсем отказаться от хосписов?
— Нет, конечно. Просто есть один очень старый документ о них — изначально «мертвый» приказ от 1991 года. Министерство предлагает на его основе разработать новый. Это полумера, ведь тогда хосписы окажутся вне системы, а значит, будут затруднены финансирование и так называемая маршрутизация: в какой момент и на основании чего человек попадает в то или иное учреждение, какие средства выделяются. Как врач должен понять, кого и когда направлять в паллиативный центр, кого — в отделение паллиативной помощи, кого — в хоспис? Должна быть выстроенная линия, это важно для тяжелобольных людей — не только онкологических, но и годами лежащих после инсульта, с тяжелыми формами сахарного диабета, легочной и сердечной недостаточности, амиотрофического склероза… Масса диагнозов, с которыми человек нуждается в постоянном постороннем круглосуточном уходе и страдает от боли. Им не показано лечение, они измучены болезнью. Они хотят лишь того, чтобы последние месяцы и недели их жизни прошли достойно, в максимальном комфорте и общении с родственниками.
— Но ведь для этого и принят «Порядок 1343», разве нет?
— Не совсем. В этом документе все направлено на борьбу за жизнь, а не на комфорт безнадежно больного. Предусмотренные там центры паллиативной медицины — гигантские учреждения по 150–200 коек, напичканные разным диагностическим и лечебным оборудованием: томографами, рентгенологическими аппаратами, палатами интенсивной терапии… Это справедливо: за жизнь надо бороться. Тем более что многих онкопациентов выписывают сильно недолеченными. Когда мест в больнице не хватает и пациент, с точки зрения врача, малоперспективен в смысле выздоровления, а у двери кабинета ждут очереди на госпитализацию несколько других, которых вылечить можно, то выписывают «бесперспективного» и кладут перспективного. Эту «дыру» как раз и призваны заполнить центры паллиативной медицины. Но если человек уже на последнем этапе, остались недели, всегда ли его надо впихивать в казенный мир с белыми кафельными стенами, с пропускным режимом, чтобы в последние часы его перевели в реанимацию умирать в мучениях, а родственников туда не пустили? Думаю, у него должна быть свобода выбора. Кто-то скажет: «Хочу жить, пусть еще несколько часов или дней». А другой — «Хочу уйти в покое и мире, лежать в кровати в окружении родственников, чтобы мне было не больно и чтобы дочь или жена держала за руку». Вот это то, для чего нужны хосписы, по крайней мере взрослые.
— Если человек нуждается в паллиативной помощи, куда надо обратиться?
— На сегодня в России паллиативную помощь оказывают только в хосписах, за очень редким исключением: есть несколько паллиативных отделений при больницах. Те замечательные центры, о которых говорит «Порядок 1343», пока не построены. Причем российские хосписы, как правило, работают только с онкологическими больными, в штатном расписании не только врачи и медсестры, но и психологи, юристы и социальные работники. В Москве, чтобы попасть в хоспис, нужно иметь подтвержденную четвертую стадию рака и направление от районного онколога. Ни в одном не пустуют койки, в большинство очередь. Хосписов не хватает.
— Сколько их должно быть в стране, в регионе?
— Есть мировые стандарты: один хоспис на 400 тысяч населения. Но это для всех диагнозов. Онкологических нужно меньше: один на миллион. В России сейчас 100 хосписов на 150 миллионов человек. Значит, еще нужно как минимум 50, чтобы только онкологических пациентов обеспечить. При этом они должны быть с выездной службой и сравнительно небольшим стационаром, маленьким, уютным, домашним, не более 30 коек, иначе не будет комфорта и домашней атмосферы. В Первом московском хосписе на 30 мест — до четырех смертей в сутки. Если бы это было учреждение на 150 коек, то это был бы тяжелый стресс для всех: для пациентов, персонала, для родственников, которые находятся рядом и видят, что происходит.
— На какой срок больного кладут в хоспис? Чем это регламентируется?
— По большому счету, сроки госпитализации не прописаны в документах и должны определяться состоянием пациента. Но фактически решение о сроках или принимает руководитель, или это стандартные для медицинских учреждений 21 день. Но это не единственный минус: многие хосписы, например, не имеют лицензии на работу с наркотическими средствами — значит, не могут качественно обезболить, выписывают домой с тяжелой болью в расчете на то, что пациент получит наркотики от специалиста по месту жительства. Большая часть нарушают еще один важнейший принцип: круглосуточный доступ родственников. Человек может уйти в другой мир в любой момент, и мы должны обеспечить ему право быть в это время с близким человеком. Есть такие, где формально подходят и к срокам: 21 день — и выписываем. Это не то учреждение, где сроки госпитализации могут быть жестко фиксированными. А если человеку на 19-й день стало хуже и выписывать его нельзя? Надо быть гибкими и исходить из состояния пациента. Если оно стабильно, и в хосписе, в стационаре, удалось подобрать схему обезболивания, то родственников надо убедить забрать его домой — может быть, даже и ссылаясь на этот самый «положенный» 21 день. Но для этого у хосписа должна быть выездная служба, возможность оказывать помощь на дому. Безусловно, нельзя онкологическую бабушку, которая ходит под себя, с разлагающейся опухолью, держать в одной комнате с новорожденным малышом, начинающим ползать. Есть одинокие люди, за которыми просто некому ухаживать. В каждой семье всё индивидуально.
— Почему российские хосписы — только для онкобольных?
— Не только, но на 90 процентов это так. Но это неправильно. Хосписы должны принимать разных пациентов, не делить по диагнозам и принимать всех, кто нуждается в постоянном, круглосуточном трудоемком уходе. Конечно, отдавая предпочтение тем, у кого болевой синдром и у кого имеются социальные сложности, но — всех, в том числе ВИЧ-инфицированных. Мировой опыт показывает, что уход в конце жизни за раковым больным мало чем отличается от ухода за человеком с любым другим диагнозом. Просто онкологические пациенты более предсказуемы для медиков и, кроме того, они сильнее всех измучены страшной болью. Но пришло время меняться: отдавать сначала 10–15 процентов коек пациентам с другими диагнозами и постепенно увеличивать эту долю, открывая новые хосписы или паллиативные отделения в больницах.
